PHARMA NEWS - odborný časopis

PHARMA NEWS - odborný časopis

Celiakie je zrádná nemoc



Celiakie je zrádná nemoc

Postižený vypadá na pohled stejně jako ostatní, tedy jako naprosto zdravý člověk. První postřehy okolí nemocného zaznamená v momentě, kdy přijde na stravování, na návštěvu restaurace, školní jídelny, vysokoškolské menzy, či jiný způsob stravování. Najednou se situace změní. Celiaci se často ocitnou ve velmi citlivé situaci. Začne totiž zpravidla celá série vysvětlování. Pokud má okolí celiaka povědomí o bezlepkové dietě, je to jednodušší. Mnoho lidí má ale o bezlepkové dietě zcela zkreslené informace, a pak je celiak ve velmi těžké situaci. Záleží na mnoha okolnostech a pro celiaka je důležité i to, kdy je nemoc diagnostikovaná a kdy tedy s dietou začne. Každý věk má svá úskalí, a tak to děti a dospělí zvládají různě.

Jak to začalo?

Zcela nevinně. Hedvika byla ve svých 9 letech malá a introvertní. Byla často velmi rozmrzelá a já jsem jako matka její chování považovala za rozcapenost. Kladla jsem si otázku, co dělám ve výchově špatně, proč je tak „ukňouraná“ a protivná. Mnohdy se mnou vůbec nekomunikovala běžnou řečí, ale „kňourala“. Stěžovala si na kde co. A protože její problémy byly velmi různorodé a pokaždé jiné, přisuzovala jsem to rozmazlenosti – špatné výchově, snaze o upoutání pozornosti a snaze o nadřazenost nad svým bratrem.

Strašně jsem se mýlila. Hedvika je sice opravdu introvertní svou povahou, ale ostatní její způsoby jednání a komunikace byly příznaky nemoci. Cítila se neurčitě špatně. Sama nevěděla, co jí vlastně je, co ji vlastně trápí a proč se cítí tak divně. Přes všechna možná vyšetření potíží, na které si postupně stěžovala, se nezjistily žádné objektivní příčiny.

Až jednou zasáhla náhoda.

Seděli jsme na zahradní párty, pořádané k oslavě narozenin její kamarádky. Bylo tam celkem 8 dětí a všechny Hedvika znala. Čekala jsem tedy, že si s nimi bude hrát a bavit se. Jenže ona seděla na houpačce, pomalu se pohupovala a s nikým nemluvila. Byla smutná, měla výraz nešťastného dítěte a já měla pocit, jako kdyby prodělala nějakou životní tragédii.

Tehdy si jejího chování všimla moje kamarádka – dětská doktorka a opatrně se mě začala vyptávat, zda byla Hedvika někdy vyšetřená „na lepek“. „Víš, já se určitě mýlím, ale zkus Hedviku nechat vyšetřit na celiakii.“ Já jsem v té době o celiakii věděla velmi málo a znala jsem jen její klasické příznaky, které ale moje dcera neměla. Přesto jsem z opatrnosti nechala dceru vyšetřit. Všechny testy vyšly pozitivní a cesta ke stanovení diagnózy byla rychlá. Biopsie celiakii potvrdila.

Začal tvrdý boj.

Před 11 ti lety bylo o celiakii velmi malé povědomí, jak mezi laickou tak mezi odbornou veřejností. Začali jsme pátrat po informacích, po lidech se stejným problémem, po bezlepkových potravinách... Hledali jsme pomoc, kde se dalo. V té době nebyly v regionech organizace, které by pomohly. Jediným informačním zdrojem byly přednášky lékařů na akcích v Praze. A tak jsme jezdili do Prahy. V Liberci nebylo možné sehnat bezlepkové potraviny. Nebyly uzeniny, pečivo, ostatní potraviny byly sporadicky značené a my jsme většinou vůbec netušili, zda danou potravinu můžeme Hedvice dát. V této době, kdy jsme se doslova prali s nastalou situací, se na nás sesypaly další problémy: manželovi zemřela maminka, měl úraz a byl na operaci, po 25 letech ho propustili z práce a já jsem měla krátce založenou firmu, jejíž činnost jsem nemohla rozvíjet, protože jsem se musela starat o dceru. Přesto, že jsme v tomto období museli vynakládat velké finanční obnosy na zajištění bezlepkové stravy pro dceru, přišli jsme o většinu příjmů. Tvrdý boj o dceru o její zdraví a o její psychiku se rozrostl i o boj o přežití.

Překonávání překážek

Od doby, kdy jsme začali s bezlepkovou dietou, uplynulo 11dlouhých let. Je to pořád tvrdý boj. Každá etapa jejího života s sebou nese jiné problémy. V současné době je Hedvika vysokoškolská studentka a bojuje ve velké míře sama. Ale pomoc rodiny je nepostradatelná. Protože se nenají v menze a v běžných kantýnách nic k jídlu nekoupí, musíme její stravování zajišťovat hodně složitě.

Cena bezlepkových potravin je obecně až 10x vyšší nežli cena ostatních potravin, a tak jsou náklady spojené s dodržováním diety až o 3 000,- Kč měsíčně vyšší, nežli u zdravého studenta. Jde ale pouze o náklady na nákup potravin. Další náklady vznikají sháněním, protože bezlepkové pečivo má ve svém běžném sortimentu jen několik supermarketů, dále i přípravou jídla, nároky na vybavení kuchyně apod.

A jak dál?

Pořád stejně. Až Hedvika vystuduje a začne pracovat, bude pořád stejně bojovat. Bude bojovat se svým hendikepem, se svou psychikou, s lidskou hloupostí a bezohledností.

A co pozitiva?

Je mnoho lidí, kteří pomohou, kteří jsou chápající a velmi ohleduplní. Jsou organizace, které organizují setkání celiaků, a tak jednotliví celiaci vědí, že v tom nejsou sami. Zlepšuje se dostupnost bezlepkových potravin a je jich mnohem více na trhu nežli před 11 ti lety.

Smutné je, že tolik potřebnou pomoc, totiž především finanční podporu a kompenzaci, nenabízí náš sociální systém.

MmFiMjRkN