PHARMA NEWS - odborný časopis

PHARMA NEWS - odborný časopis

PALIATIVNÍ MEDICÍNA – co nabízí ambulantní péče?



PALIATIVNÍ MEDICÍNA – co nabízí ambulantní péče?

RNDr. Lenka Grycová, Ph.D.

V minulém díle jsme se zamýšleli nad pojmem paliativní medicíny a netušili, že by to pro čtenáře mohlo být tolik poutavé. Nakonec jsme se rozhodli vám toto téma přiblížit trochu podrobněji. A abychom poskytli co nejpřesnější informace, obrátili jsme se přímo na odborníky, kteří jsou v tomto oboru špičkou. A kam za odborníkem na paliativní medicínu? Oslovili jsme pana doktora Slámu z Masarykova onkologického ústavu v Brně, který se nám ochotně věnoval a podělil se s námi o své zkušenosti.

Paliativní ambulance

Jak jsme již definovali v minulém čísle:

„Paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a udržet co nejvyšší kvalitu života.“

Paliativní ambulance je pouze prvním krokem v paliativní péči. Nepříznivou diagnózou to totiž nekončí, ale naopak začíná.

Liší se něčím paliativní ambulance od té obyčejné? Mnozí si představují, že ambulance onkologických odborníků jsou plné hrůzy, strachu, fyzicky deformovaných lidí, ale jaká je realita? Co se skutečně odehrává za dveřmi paliativní ambulance?

Ambulance je to stejná jako každá jiná, jen možná trochu útulnější. Obrázky, křesílka, dekorace, sestřička je milá a usměvavá. Pan doktor má vlídný, ale pevný hlas. K pacientům se chová, jako když potká známého, kterého dlouho neviděl. Lidé, kteří k němu přicházejí, přicházejí s důvěrou.

A co lékaře zajímá? Vše. Jak se pacientovi vede, jak mu chutná, zda se věnuje svým koníčkům, jak moc je unavený. A nějaké zajímavosti? Pan doktor říká:

„Naše ambulance je jediná, kde je pacient pochválen, když přibere.“

Lékaři paliativní ambulance se ovšem nevěnují jen pacientům, kteří k nim přicházejí do ambulance, součástí práce jsou také telefonické konzultace, ať už plánované, nebo urgentní, když se pacientovi přitíží, například nečekané nachlazení. Pacienti lékařům důvěřují, proto na ně také spoléhají ve své složité situaci.

Ale ta důvěra je vzájemná. Paliativní ambulance vám ukáže ještě jeden zajímavý obraz. Okamžik, kdy pacient sdělí lékaři, že léky (nejčastěji na bolest) nebral úplně tak, jak mu byly předepsány, ale že si dávkování přizpůsobil, tak aby mu vyhovovaly. A rozhodně neslyší takovou tu běžnou větu, kterou slýcháme od praktických lékařů – o pacientech, kteří si myslí, že ví víc jak doktor. Naopak. Spíš se pacient dozví něco jako:

„To je v pořádku, vy se znáte ze všeho nejlépe.“

Léčba v paliativní ambulanci není direktivou. Nejde tu o to, aby měl lékař pravdu. Jde o to, aby byla medikace pacientovi ku prospěchu, aby mu umožňovala v noci v klidu spát a ve dne se věnovat rodině, koníčkům, prostě běžnému NORMÁLNÍMU životu. A tak lékaři akceptují drobné úpravy dávkování a spíše se snaží pacientovi vysvětlit, co s čím lze kombinovat, co nevadí, když sníží dávkování a co naopak se dobře snáší a může si pacient v případě potřeby zvýšit bez jakéhokoliv rizika.

Paliativní medicína, nebo paliativní péče, je svým zaměřením velmi rozsáhlá a také, jak již bylo řečeno dříve, spolupracuje s mnoha dalšími obory, tak aby starost o pacienta a rodinné příslušníky byla co nejefektivnější.

Pacienty mnohdy trápí i jiné nemoci. Léky na bolest nebo jiná podpůrná medikace nemusí být tedy jedinou medikací. O to víc je důležité, aby všichni lékaři, kteří se pacientovi věnují, věděli, jaké léky užívá. Jak říká pan doktor:

„Někteří pacienti umí v tomto ohledu překvapit, jak vzorně mají sepsaný seznam léků, s dobou a způsobem podání.“

Opiáty – ó jé…

Ještě jedna věc mne zaujala, a to když pan doktor mluvil o opiátech.

„Ne všichni pacienti jsou ochotni přijmout léčbu opiáty, přisuzují jim všechny nežádoucí efekty onkologické léčby.“

To je velmi složitá situace. Bolest je totiž něco, co pacienta vysiluje jak fyzicky, tak psychicky. To pak vytváří jakýsi kolotoč, protože existuje prokázané spojení mezi mírou úzkosti a bolesti.

Ačkoliv je tento způsob léčby bolesti v onkologii naprostým standardem, a je stejně bezpečný, jako jakákoliv jiná léčba, pokud pacient opiáty odmítá, je potřeba maximální opatrnosti, abyste ho nevyděsili natolik, že jej prostě nepřijme.

To, co pacienty na opiátech děsí, jsou jimi předpokládané nežádoucí účinky – závislost, dezorientace, nesamostatnost, nesvéprávnost. Někdy se pro tento stav používá označení opiofóbie. Spousta pacientů předpokládá, že při užívání opiátů jsou tyto nežádoucí účinky daní za bezbolestnost. Ale toto je pouze jeden z mýtů, který je potřeba vyvrátit.

Toto je také jeden z důvodů, proč lékaři k medikaci u onkologických pacientů přistupují ne jako k direktivě, ale jako k dialogu mezi pacientem a lékařem. Řešení a zvládnutí onkologické bolesti je totiž jedním z důležitých bodů pro udržení kvality života pacienta v paliativní péči.

 

Odkud a kam vede linie paliativní péče?

Maximálně pomoci v těžké životní situaci. Pokud bychom chtěli znázornit péči o pacienta dle jeho samostatnosti, pak má paliativní medicína tři fáze:

PALIATIVNÍ AMUBLANCE – DOMÁCÍ HOSPIC – HOSPIC

Je zvláštní, že když lékař použije slovo hospic, je to obecně snášeno s jistou mírou nevole. A pojem domácí hospic lidé vůbec neznají a v první fázi komunikace naprosto nechápou, co se jim lékař snaží nabídnout.

Hospic a domácí hospic

Ne každý těžce nemocný člověk žije v domácnosti s někým dalším, spousta lidí žije samo. Navíc každý člověk je schopen se postarat o závažně nemocného člena rodiny a to ať už s ním žije v domácnosti, nebo jen dojíždí. Také pacient nemusí být ochoten přijmout každodenní péči od člena rodiny. Někdy je to otázka hrdosti, někdy otázka studu. Nikdy to nesmí být považováno za samozřejmost.

Na druhou stranu pokud rodina přijme pomoc hospice či domácího hospice, nikdy to nesmí být považováno za selhání ze strany rodiny. Naopak. Pomoc odborné péče je v takových situacích velkým přínosem jak pro rodinu, tak hlavně pro pacienta. A také je potřeba ocenit odvahu lidí, kteří jsou ochotni požádat o pomoc a mají odvahu tu pomoc přijmout.

Když se mluví o hospici, spousta lidí si myslí, že je to taková nemocniční LDNka, kam pacienta odloží, bez jakékoliv individuální péče, pokoje nacpané po pěti, po šesti a chodby páchnoucí dezinfekcí. Ale kdo z vás viděl, jak funguje hospic? Kdo viděl, jak funguje domácí hospic? Kdo z laické veřejnosti vůbec ví, co je to domácí hospic? Když ani mnoho odborných pracovníků v medicíně netuší, jak přesně to funguje?

Pan doktor zdůrazňuje:

„Když mluvím s pacientem nebo rodinným příslušníkem a nezdůrazním v hovoru o domácím hospici to slovo „domácí“, drtivá většina reakcí je – do žádného domova ho nezavřeme. Lidé stále ještě netuší, co to je.“

Důležité je, aby lidé věděli, že do lůžkového hospice se nechodí umírat, ale primárně hlavně žít.

Pomoc i pro rodinu

Do ambulance přicházejí nejen pacienti, kteří přešli z klasické léčby na paliativní péči, ale někdy také ti, kde se teprve zjistil rozsah onemocnění a léčba je sporná. Lékaři se často dostanou do situace, kdy je potřeba zhodnotit, zda léčba je pro pacienta přínosem, nebo zda mu spíše uškodí. Do takové situace se ostatně dostávají i pacienti, kteří už nějakou formu léčby podstoupili.

V takovém případě může dojít i k tomu, že lékaři rozhodnou, že pacient by náročnou léčbu fyzicky nezvládl. Tím se pak často dostávají do velmi složité situace:

„To jako nebudete tatínka léčit a necháte ho umřít?“

Toto je ten okamžik, kdy rodinný příslušník není připraven přijmout fakt, že jeho milovaný rodič, či sourozenec je ve zdravotně složité situaci a hromadící stres otočí proti lékaři.

Pan doktor upozorňuje na důležitý aspekt:

„Je vždy lépe, aby u definování diagnózy a také u zvolení či naopak zamítnutí léčby byli rodinní příslušníci, aby měli možnost situaci pochopit přímo od lékaře a v případě nejasnosti se hned zeptat.“

Pro rodinu je vždy lépe, když se dozvídá podrobnosti přímo od lékaře a ne zprostředkovaně od pacienta, který nemá dostatečné vědomosti, aby informaci správně předal. Pan doktor také doplňuje:

„Je dobré, když chodí pacient už s připravenými otázkami.“

Když je pacient zvědavý, má hodně dotazů a nebojí se zeptat, někdy to může pomoci diskuzi mezi lékařem a pacientem.

Chronické truchlení

I mne někdy něco překvapí, a tento pojem byl právě to, co mne zaujalo. Když mi to pan doktor vysvětlil, pak už to bylo jasné, ale když jsem to slyšela poprvé, vyvolalo to ve mně smíšené pocity. Nevěděla jsem jak toto sousloví přijmout.

Lidé, kteří jsou v pozici, kdy jim byla sdělena smutná zpráva o blížícím se odchodu jejich blízké osoby, nebo ten okamžik už nastal, jsou v psychicky velmi vypjaté situaci. Truchlení nad ztrátou milovaného člověka je přirozenou reakcí. Nikdo by se za to neměl stydět a ani není dobré to v sobě potlačovat. Je přirozené, že první dejme tomu dva tři měsíce je člověk emocionálně zranitelnější a snadno ho maličkost vyvede z míry. Ale pokud tento stav mysli přetrvává i po delší době například po roce, či dvou, je to signál, že není vše úplně v pořádku.

Psychologická pomoc pozůstalým je také zahrnována do spektra paliativní péče. Ale zde se dostáváme ke dvěma problematickým momentům, první je ten, že například po roce už se člověk moc nesvěří praktickému lékaři, že stále není psychicky „úplně v kondici“ natož aby dostal šanci ke kontaktu s paliativní péčí. A druhý bod je ten, že pokud je takovému člověku nabídnuta psychologická nebo psychiatrická péče, je to přijímáno ne příliš pozitivně.

Nevím, proč v naší republice stále vládnou hrozivé předsudky vůči psychologické péči o pacienty. Ačkoliv jsme v 21. století, přístup k této problematice nás vrací desítky let zpět.

 

Mít tu správnou adresu

Toto téma není a nebude úplně pěkné otevřít, ale nic naplat, i to je součástí paliativní medicíny. Ačkoliv se vývoj paliativní medicíny v posledních letech posunul pozitivním směrem, jeho zastoupení v celorepublikovém měřítku je zoufale malé. Ideálním stavem by bylo, kdyby každý pacient měl možnost domácí hospicové nebo později hospicové péče. Ale hospiců je na počet pacientů málo a domácí hospicové péče ještě méně.

Domácí péči by sice mohli v některých oblastech suplovat obvodní lékaři, ale ruku na srdce, kolik obvoďáků jezdí po pacientech?

Na závěr

Čím více se probírám informacemi o paliativní medicíně, tím více pociťuji ten nedostatek edukace mezi laickou veřejností. A čím intenzivnější tento pocit je, tím jasnější je i to, že se tohoto tématu ještě jen tak nevzdám. Příště vám tedy nabídnu další informace z oblasti paliativní péče.

Na konec opakování definice paliativní péče z knihy Paliativní péče v praxi:

• usiluje o prodloužení a zachování života, který bude svou kvalitou pro pacienta přijatelný

• respektuje a chrání důstojnost nevyléčitelně nemocných

• vychází důsledně z přání a potřeb pacientů a respektuje jejich hodnotové priority

• snaží se vytvořit podmínky, aby pacient mohl poslední období svého života prožít ve společnosti svých blízkých, v důstojném a vlídném prostředí

• chápe umírání jako součást života, kterou každý člověk prožívá jedinečně

• nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka

 

Zvláštní poděkování patří MUDr. Ondřeji Slámovi, Ph.D., (lékaři onkologické a paliativní medicíny, který působí v Masarykově onkologickém ústavu v Brně a je předsedou České společnosti paliativní medicíny) za čas, který mi věnoval při přípravě tohoto článku.

 

Zdroje a doporučená literatura:

Sláma, O., Vorlíček J.: Základní principy paliativní péče, Paliativní medicína pro praxi, Galén, 2011.

http://www.hospicdoma.cz/

https://www.cestadomu.cz/

Antonová B., Kubáčková P., Marková A., Slámová A.: Praktický průvodce koncem života, Edika 2018.

 

 

MGM5ODM3Z