PHARMA NEWS - odborný časopis

PALIATIVNÍ MEDICÍNA
– nejen pro ty, co odcházejí, ale i pro ty, co zůstávají

RNDr. Lenka Grycová, Ph.D.

Člověk se narodí a celý život má před sebou. Učí se první krůčky, první slova, první dovednosti. Když má štěstí, vyrůstá v kompletní rodině, která mu dává zázemí, věří mu, pomáhá posouvat se kupředu. Dbá o jeho zdraví, vzdělání, sociální zajištění. Připravuje človíčka na budoucí samostatný život. A co hledáme v životě? O co usilujeme? Láska, vzdělání, pohodová rodina, koníčky, dům, zahrada,… Žijeme své životy tak, jak nejlépe umíme, i když někdy se nám to úplně nedaří tak, jak bychom si přáli. Délka lidského života je relativní pojem a vše, co se v našem životě děje, jej nějakým způsobem ovlivňuje.

Hlavním měřítkem lidského života je zdraví. Zde bych se ráda zastavila u své oblíbené definice (WHO):

„Zdraví je stav úplné fyzické, duševní a sociální pohody.“

To, jak dobře se staráme o naše zdraví, tak se zvyšuje pravděpodobnost, že se dožijeme vysokého věku.

Zodpovědný postoj vůči zdraví

Aktivní přístup ke zdraví není v lidské populaci samozřejmostí. Někteří lidé pečují o své zdraví poctivě, někteří jen tak „halabala“. Lidé se rodí bezstarostní a s postupujícím věkem si vytvářejí větší úctu k životu, tak, jak si uvědomují jeho cenu a samotný fakt, jak snadno by jej mohli ztratit. Je zvláštní, že každý typ onemocnění ale nepůsobí na „zdravotní zodpovědnost“ stejně. Lidé mají hrůzu z pádu letadla, hrozí se automobilové nehody, a nejvíce snad rakoviny. Zde je vždy vysoké riziko možné smrti. Ale co taková rizika jako nadváha a obezita? Co rizika spojená s kouřením? Rizika spojená s dlouhodobým stresem? Infarkt, mozková mrtvice, plicní embolie, silná cukrovka, chronické deprese. Tato rizika jsou stejně nebezpečná, možná i více, jen statisticky méně „hmatatelná“.

Smrt za dveřmi

Smrt je neodmyslitelná součást lidského života, něco, čemu se nemůže nikdo vyhnout. Někdo zemře stářím, někdo náhle bez přechozích potíží. Co je ale na smrti nejděsivější? Vědomí, že přijde? Nebo vědomí, kdy přijde? Ano, to je to, co rozděluje náhodný infarkt způsobený nedostatkem pohybu, přejídáním a kouřením od například nádorového onemocnění s jasnou diagnózou a predikcí délky života na týdny či měsíce. Člověk může zemřít od teď za měsíc jak na infarkt, tak na rakovinu. Jen ten, kdo zemře na infarkt, si ten měsíc asi více užije. A v tom to vězí. Nevědomost konce života činí život samotný mnohem přátelštější.

Každý člověk by si přál dožít se co nejvyššího věku, dožít se vnoučat a třeba i pravnoučat. I když se průměrná délka života stále zvyšuje – a u žen ještě o chloupek více – čas je neúprosný a každý jednou dojde na samotný konec svého života. Ale to, jak budeme prožívat konec svého života, nezáleží vždy úplně na nás. Mnohdy jsme odkázáni na naše blízké, na péči lékařů, a někdy ani to nestačí.

…paliativní medicína je jediný obor, kterým se lékař neuživí ani ­po ­atestaci…?

Nemohla jsem si odpustit použít výrok z jednoho článku, na který jsem při přípravě tohoto textu narazila. Myslím, že je to hloupost. Je to stejné, jako když řeknete začínajícímu malíři, že se malováním neuživí, nebo zpěvákovi, nebo sochaři. Můj osobní názor je ten, že paliativní medicína je po pediatrii asi ten nejdůležitější medicínský obor, který ovšem bohužel stále nemá to správné zastání v klasické medicíně, jak bychom si asi přáli.

A co tedy je ta paliativní medicína, nebo paliativní péče?

„Paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a udržet co nejvyšší kvalitu života.“

Jediné slovo, které v té definici schází, je důstojnost. Trpět nevyléčitelnou nemocí, vědět, že lékaři sice budou dělat, co bude v jejich silách, ale nikdo nezaručí výsledek, dívat se jak blízká rodina trpí vědomím beznaděje, to nikomu na optimismu nepřidá. Ale ať už je léčba jakákoliv, ať jsou pacientovy vyhlídky ve dnech či v týdnech, ať se může či nemůže sám najíst, napít, umýt, nikdo nikdy nesmí zapomenout, že každý nevyléčitelný pacient je především lidská bytost. Není to číslo ve statistice a není to jen hromádka kostí a svalů coby studijní materiál pro studenty mediky.

A právě paliativní péče je komplexní obor, který se stará o pacienty v této bezvýchodné situaci, o pacienty, kteří potřebují maximální lékařskou, fyzickou, psychickou, duchovní a sociální podporu. Za svůj život jsem se setkala s mnoha případy nevyléčitelně nemocných a jejich životní situace byly různé a skončily různě.

Pacientovi, jehož prognóza nebyla dobrá a nakonec díky zapojení do speciální studie, díky maximální podpoře lékařů a maximální podpory ze strany rodiny a přátel, se z pěti let stalo „životní doživotí“.

Pacient, jehož situace byla závažná, ale který byl vychováván k hrdosti a důstojnosti, který nebyl ochoten přijmout ztrátu své vlastní identity a samostatnosti, který odmítl vytvořit přítěž své rodině a blízkým. A po vzoru svého otce to vzdal.

Další případ byl podobný. Člověk, jehož diagnóza nenabízela moc možností, člověk, který z nějakého důvodu věděl několik let dopředu, že to přijde a přesto ignoroval všechna preventivní opatření. V konečné fázi musel čelit negativní zátěži, kterou vytvářela paradoxně jeho rodina.

…ti co zůstávají…

Mít někoho blízkého, kdo trpí nevyléčitelnou nemocí, způsobuje člověku hrozný stres. Žijete v neustálé hrůze, co by se mohlo stát. Pokud k tomu přibude i samotný fakt, že lékaři určili, kolik zbývá pacientovi času, pak se takováto situace může vyhrotit do krize neuvěřitelných rozměrů. Co všechno takováto informace vyvolá u blízkých lidí? Myšlenek a pocitů a hrozivých představ, uveďme jen pár:

– lékaři nedělají pro pacienta dost

– pacient je pro lékaře jen číslo

– nikdo mi nepomůže a nesmí na mě být znát, jak trpím

– musím se pokusit přesvědčit pacienta, aby víc bojoval

– asi přijdu o práci, když jsem pořád s pacientem

– co budu dělat, až se to stane a zůstanu sám?

Ano v jednom z tisíce případů může být první nebo druhý bod pravdivý, ale to ostatní? Paliativní péče se určitou měrou zapojuje do každého z těchto bodů. Definice paliativní péče z knihy Paliativní péče v praxi (doporučuji k přečtení):

 

– usiluje o prodloužení a zachování života, který bude svou kvalitou pro pacienta přijatelný

– respektuje a chrání důstojnost nevyléčitelně nemocných

– vychází důsledně z přání a potřeb pacientů a respektuje jejich hodnotové priority

– snaží se vytvořit podmínky, aby pacient mohl poslední období svého života prožít ve společnosti svých blízkých, v důstojném a vlídném prostředí

– chápe umírání jako součást života, kterou každý člověk prožívá jedinečně

– nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka

O paliativní péči bychom mohli psát celé romány. Není naší snahou snažit se popsat něco, co jiní už popsali ve větším rozsahu a výrazně lépe, naší snahou je nabídnout Vám lékárníkům podnět k zamyšlení, připravenost pro kontakt s pacientem nebo rodinným ošetřujícím, nabídnout kontakty, možnost dostudovat důležité informace. V tomto oboru, který i přes výrazný pokrok je mezi laickou veřejností stále nedostatečně znám, musí být edukace na prvním místě.

Z výše zmíněných bodů bych ráda upozornila na dva body. V první řadě na třetí bod. I když je člověk v hrozném stresu, i když hrůza ze ztráty blízkého člověka vyvolává něco jako „psychickou paralýzu“ i když mohou být některé věci proti vlastnímu přesvědčení, nikdy nemůžete popřít bod tři. Pacient, který umírá, má plné právo se sám rozhodovat co chce a jeho blízcí to MUSÍ respektovat. Respekt, to je to, co pacient potřebuje. Není na rodině, aby za něj rozhodovala, co je pro něj to nejlepší bez jakékoliv možnosti se bránit. Pacient už bojuje se smrtelným onemocněním, nepotřebuje ještě bojovat proti dobrým skutkům svých blízkých.

Druhý bod, který bych ráda zdůraznila, je ten poslední. Paliativní péče je pomoc nejen pro nemocného ale i pro jeho rodinu. Nikdo se nemůže cítit tak silný, aby měl pocit, že „může spasit svět“. Právě blízcí potřebují odbornou pomoc. Informace jak pečovat o pacienta, jak zvládat stres, co je vhodné, co není vhodné. Pokud ošetřující člen rodiny ví, že na to není sám, pak i pocit většího klidu pomáhá pacientovi v jeho těžké situaci.

Paliativní péče „na kolečkách“

Mobilní péče, to je přesnější definice. Možnost zajistit pacientovi odbornou péči v zázemí jeho domácího prostředí. Pocit bezpečí bez stresujícího faktoru nemocniční hospitalizace. Mobilní hospic řeší možnost 24 hodinové komplexní péče přímo u pacienta doma.

Co říci na závěr?

Může lékárník něco nabídnout?…Ale jistěže. Každý lékárník by měl být zárukou fundovaných znalostí, vstřícného přístupu k pacientovi, se schopností naslouchat, s velkou měrou pochopení tíživých situací a schopností komunikace. Možnost nabídnout pacientovi nebo ošetřující osobě edukativní informace.

A na úplný závěr: „Každý člověk je neopakovatelný jedinec, který má právo na své místo na slunci, právo na důstojný život, ale také právo na důstojnou smrt. Paliativní péče není jen medicínský obor, je to poslání, které naplňuje samu definici lidského života.“

Zdroje:

Sláma, O., Vorlíček J.: Základní principy paliativní péče, Paliativní medicína pro praxi, Galén, 2011.

http://www.hospicdoma.cz/

https://www.cestadomu.cz/