PHARMA NEWS - odborný časopis

Celiakie 
– neviditelný problém

Ing. Helena Sasová, Celia-život bez lepku o. p. s.

Abstrakt

Celiakie je velmi závažné autoimunitní onemocnění, které se stále jak u laické, tak i u odborné veřejnosti velmi podceňuje. Vzhledem k tomu, že toto onemocnění má širokou škálu příznaků, od velmi závažných zdravotních problémů až po zcela nenápadné, je v mnoha případech problematicky vnímáno. U závažných zdravotních problémů zpravidla hledají praktiční lékaři příčinu v „populárnějších“ nemocích a u mírných zdravotních problémů naopak mívají tendenci tyto podceňovat a často je přisuzovat stresu a nezdravému způsobu života. A tak je cesta k diagnóze celiakie mnohdy velmi trnitá, i když samo vyšetření není nijak složité ani nákladné.

Celou situaci pak velmi komplikují často nesprávné, až zavádějící informace, které je možné najít na internetu, ať už se jedná o odborně se tvářící webové stránky nebo jen o různé doprovodné články v e-shopech, či běžné diskuse na sociálních sítích.

Co je to celiakie?

Celiakie je velmi závažné autoimunitní onemocnění, které se projevuje mnoha způsoby a může propuknout v jakémkoliv věku.

Celiakie je jako každé jiné autoimunitní onemocnění nevyléčitelná, ale je možné ji léčit a tím zmírnit či téměř odstranit její příznaky. Jedná se o geneticky podmíněné onemocnění, a pokud se neléčí, následky mohou být fatální. Celiakie není sama o sobě smrtelná, ale může vyvolat jiná smrtelná onemocnění včetně onkologických.

Závažnost tohoto onemocnění a jeho případné důsledky tedy není vhodné podceňovat.

Příznaky celiakie jsou velmi rozmanité a často zaměnitelné s příznaky jiných onemocnění, což ztěžuje její diagnostikování. Mezi typické příznaky patří bolesti břicha, křeče v břiše, průjem, objemná nažloutlá zapáchající stolice, která jde obtížně spláchnout, protože je plná nestráveného tuku, nadýmání, úbytek hmotnosti a nafouklé břicho (zpravidla u dětí).

Celiakie se ale ve většině případů projevuje tzv. netypickými příznaky, kterých je velmi mnoho, např.:

• chudokrevnost z nedostatku železa

• zpomalení fyzického i psychického vývoje (zejména u dětí)

• únava

• zácpa

• hubnutí (ale i tloustnutí v případě zácpy)

• předčasná osteoporóza (řídnutí kostí)

• apatie, neklid - nervozita

• úzkost, deprese

• záněty nervů

• poruchy svalové koordinace, svalová ochablost, či svalové křeče

• otoky

• mravenčení

• atopický ekzém a další vyrážky a kožní problémy

• pigmentace

• afty

• defekty zubní skloviny

• zvýšená kazivost zubů

• časté záněty horních cest dýchacích

• nesoustředěnost, plačtivost (u dětí).

Zvláštními a velmi opomíjenými příznaky jsou neplodnost a spontánní potraty.

Někdy se celiakie neprojevuje téměř vůbec, a je pak velmi špatně rozpoznatelná. Může se projevit až rakovinným nádorem, nejčastěji na tlustém střevě, nádorem lymfatické tkáně atd.

Mnozí pacienti s nediagnostikovanou celiakií, a tedy celou řadou zdravotních problémů, jejichž příčinu lékaři neodhalili, bývají označováni za hypochondry. V některých případech končí v psychologických a psychiatrických ordinacích.

Celiakie se často sdružuje s jinými autoimunitními nemocemi, nejčastěji s diabetem, autoimunitním zánětem štítné žlázy, autoimunitním zánětem jater, ledvin a celou řadou dalších. Není proto ničím výjimečným, když má pacient celiakii i diabetes. Zejména u dětí je tato kombinace nemocí poměrně častá.

Podstatou nemoci je autoimunitní proces vyvolaný konzumací lepku. Lepek je bílkovinná složka v povrchové části zrna některých obilovin. Lepek se v těle nemocného štěpí na tzv. peptidy, které vyvolávají tvorbu protilátek k těmto peptidům. V horní části tenkého střeva vzniká zánět, který způsobuje atrofii střevních klků a celkové poškození střevní sliznice. Tím dochází ke značnému zmenšení střevní plochy a k špatnému vstřebávání živin z potravy.

Prevalence celiakie se odhaduje na 1:100, ale mnohé screeningy ukazují na vyšší. V České republice by takový výskyt znamenal

100 tis. nemocných. V současné době je ale diagnostikováno pouze 10 – 15 tis. pacientů. Vzhledem k tomu, že celiakie nepatří mezi sledované nemoci a vzhledem k ochraně pacienta, není přesný počet celiaků znám. Údaje jsou zkreslené také o pacienty, kteří naopak celiakií netrpí a diagnóza jim byla stanovena na základě nedostatečného vyšetření, např. pouze podle příznaků, či podle údajné reakce na konzumaci lepku.

MZČR vydalo metodický pokyn – Cílený screening celiakie, který je součástí Věstníku MZČR č. 3 vydaného 28. 2. 2011 a je závazný pro všechny lékaře a zdravotnická zařízení. Metodika uvádí, kdo je indikovaný k vyšetření na celiakii, kdo takové vyšetření může provádět a diagnostický postup.

Stanovení diagnózy ve většině případů není složité. Sestává se z krevních testů na protilátky proti tkáňové transglutamináze v řadě IgA, které ukáží vysokou pravděpodobnost onemocnění a následně biopsie sliznice tenkého střeva.

Diagnostikování celiakie velmi zlepšuje hojně využívaný domácí krevní test Biocard, který se vyrábí ve Finsku. Byl vyvinut mezinárodním týmem lékařů v čele s prof. Marku Makkim, finským gastroenterologem, a který je na trhu v České republice už 10 let. Je k dispozici v lékárnách a v e-shopech.

Význam domácího testu v diagnostikování celiakie je dán především skutečností, že lékaři celiakii velmi málo vyšetřují a příčiny zdravotních potíží pacientů hledají jinde, popř. je nehledají vůbec a pouze medikací potlačují symptomy. Z toho důvodů mnoho nemocných správné diagnóze stále uniká se všemi následky.

Rychlé diagnostické testy pro diagnostikování celiakie je možné používat i v ordinacích lékařů a dalších zdravotnických zařízeních, ale vzhledem k tomu, že nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění, většina lékařů je nepoužívá, a tím ani nevyužívá jejich výhod. Nespornou výhodou je především to, že výsledek je znám do 10 minut a pacient nemusí v nejistotě čekat až 4 týdny na výsledek, pokud se krev z běžného náběru musí odesílat do laboratoře.

Celiakie je dědičné onemocnění a k jeho propuknutí je potřeba tří podmínek:

• genetická dispozice

• konzumace lepku

• a spouštěč

Mnoho lidí má pocit, že se jich tento problém netýká, což je veliký omyl.

Spouštěčem může být jakákoliv událost v životě, např. stres, infekční onemocnění, úraz, těhotenství apod. a lepek v našich geografických podmínkách konzumuje každý. Celiakie nemůže propuknout pouze u lidí, kteří nemají genetickou dispozici.

Celiakie není alergie na lepek!

Léčba celiakie

Celiakii nelze vyléčit, ale na rozdíl od ostatních autoimunitních nemocí, je známa příčina propuknutí autoimunitního procesu, a je proto možné ho zastavit vysazením lepku ze stravy pacienta. To ale s sebou nese mnoho problémů.

Celiakie je jedinou diagnózou, jejíž léčba není hrazena ze zdravotního pojištění a ani na ni není přispíváno. Veškerou léčbu hradí pacient sám.

Léčba je velmi finančně nákladná. Pacienti s celiakií se ale potýkají s celou řadou dalších závažných problémů, jako je dostupnost bezlepkových potravin a dostupnost bezlepkových jídel v provozovnách veřejného stravování, včetně školních jídelen a vysokoškolských menz, označování potravin s obsahem lepku či bezohlednost okolí.

Překonat tyto problémy je pro některé pacienty složité, a zejména mladí lidé se se svým postižením vyrovnávají nejhůř.

Bezlepková dieta

Jediným možným způsobem, jak zamezit projevům celiakie, je úplné vysazení lepku ze stravy nemocného – dodržování bezlepkové diety.

Bezlepková dieta tedy není rozmar typu vegetariánství, makrobiotiky, či jen snaha o zdravý životní styl a zdravou životosprávu.

Je to lék indikovaný lékařem. Nemocný nemá na vybranou, musí se léčit. Zaměňování bezlepkové diety s tzv. zdravou výživou, která je dobrovolným rozhodnutím konkrétního člověka, je hrubá chyba a zpravidla se celiaků velmi dotýká.

Bezlepková strava totiž může být docela dobře zdravá jako nezdravá. Záleží na skladbě potravin a jejich nutričních hodnotách.

Tvrzení, že bezlepková strava je zdravější, nežli strava s obsahem lepku, je nesmysl, který není ničím opodstatněný!

A naopak, bezlepková strava je při dodržování zásad zdravé výživy zcela plnohodnotná a není nutné ji ničím doplňovat.

Čím je dána vysoká finanční náročnost bezlepkové diety?

Veřejnost, která se s bezlepkovou dietou setkává pouze prostřednictvím médií, popř. zná někoho s celiakií ze svého okolí, zpravidla vidí finanční náročnost diety pouze v ceně bezlepkových potravin. To je ale velmi zúžený pohled. Na finanční náročnost diety působí také špatná dostupnost bezlepkových potravin, jak je již výše zmíněno, ale také celá řada dalších faktorů:

• cena potravin, které nejsou speciálními bezlepkovými potravinami

• náklady spojené se získáváním informací

• náklady na vybavení kuchyně pro zajištění přípravy bezlepkové stravy

• zvýšené náklady na energie – elektřina, plyn, voda

• náklady vyplývající z omezení stravování ve školních jídelnách a vysokoškolských menzách

• náklady vyplývající z omezení stravování v zaměstnání u dospělých celiaků

• ostatní náklady specifické podle konkrétní situace

Osvěta

Snad největším problémem všech celiaků je právě neznalost problematiky celiakie a bezlepkové diety a šíření mýtů.

Bezlepková dieta se v poslední době stala hitem hereček, modelek, některých sportovců a jiných veřejně známých lidí, kteří si o dietě vytvářejí své vlastní teorie a využívají své popularity k jejich šíření.

Ale obrovské neznalosti můžeme zaznamenat i u lidí, u nichž velmi mate jejich profese. Např. u lékaře zpravidla nikdo neočekává, že nebude vědět, co je to celiakie, popř. jak se diagnostikuje. U nutriční terapeutky zase většina lidí neočekává, že nemá dostatečné povědomí o bezlepkové dietě. Praxe ale ukazuje, že to tak může být. Je stále ještě mnoho lékařů, kteří, nejen, že odmítají celiakii vyšetřovat, protože neznají její příznaky a považují ji za vzácnou nemoc, ale často ani nevědí, jak pacienta na celiakii vyšetřit. Vědí jen, že celiakie existuje, že se jedná o jakousi nemoc a s tím vystačí.

Veřejnost zase podléhá ve veliké míře nesmyslům šířeným po internetu. Tím největším je pak tvrzení, že lepek je něco škodlivého, co je nutné ze stravy vynechat.

Příklady mýtů o celiakii a bezlepkové dietě s komentářem:

• Chcete-li žít zdravě a zdravě se stravovat, stravujte se bezlepkově.

Tento mýtus je velmi rozšířen a kupodivu mu mnoho lidí věří. Někteří lidé si pod tíhou těchto informací dokáží vsugerovat i různé zdravotní potíže, které jako zázrakem po nasazení diety ustoupí. Tady platí to známé: „věř a tvá víra tě uzdraví“. Medicína má pro tento případ jednodušší vyjádření: „placebo efekt“.

• Bezlepková strava je lépe stravitelná.

Není.

• Omezujte příjem lepku, lepek je pro zdraví škodlivý.

Lepek zdravému člověku neškodí, omezovat je třeba v rámci zdravého stravování nezdravé potraviny, např. bílé pečivo, sladkosti, tučná a příliš kořeněná jídla apod.

• Přílišná konzumace lepku vede k rozvoji onemocnění celiakií.

Ne.

• Celiakie je civilizační nemoc způsobená špatným životním stylem, celiaků je čím dál víc.

Není. Není známo, že by přibývalo celiaků, ale je diagnostikováno stále víc celiaků, kteří v minulosti zůstávali neodhaleni. Zlepšilo se tedy diagnostikování. Rozvoj civilizace nemá přímý vliv na množství celiaků, ale současný životní styl obecně negativně ovlivňuje rozvoj autoimunitních chorob.

• Bezlepková dieta je dobrá na hubnutí.

Není. Bezlepková strava je při stejných stravovacích návycích více kalorická, nežli stejná strava s lepkem.

• Pokud člověk nemá žádné zdravotní potíže, nemůže mít celiakii.

Může. Celiakie se mnohdy projevuje velmi nenápadně. Proto je nutné vždy testovat příbuzné celiaků.

• Potravina je bezlepková, protože po její konzumaci nemá celiak žádné potíže.

Obsah lepku v potravině nelze měřit reakcí organismu. U dobře stabilizovaného celiaka bezlepkovou dietou, se při jejím jednorázovém nebo občasném porušení zpravidla žádné subjektivní potíže nedostavují. To nic nemění na tom, že porušení či občasné porušování diety, vyvolává autoimunitní reakci organismu s odpovídajícími následky.

Absence zdravotních potíží po požití potravin s lepkem někdy svádí celiaky k porušování diety.

• Negativní krevní testy znamenají, že pacient nemá celiakii.

Kritériem pro stanovení diagnózy je výsledek střevní biopsie. Žádné krevní testy nejsou stoprocentní, asi u 4 % pacientů můžou být krevní testy falešně negativní. U malého procenta pacientů můžou být krevní testy také falešně pozitivní.

• Pokud byl pacient testován na celiakii a výsledky byly negativní, nemusí se tím více zabývat. Celiakii jednou pro vždy nemá.

Ne. Pokud je pacient v tzv. rizikové skupině, např. příbuzný celiaka, pacient s jinou autoimunitní nemocí apod., je vhodné testování v rozmezí 2 - 3 let opakovat. Pokud má zdravotní potíže, tak častěji.

• Pokud má pacient zdravotní potíže typické pro celiakii, ale vyšetření (střevní biopsie) bylo negativní, nemůže mít celiakii.

Ne. V některých případech jsou projevy celiakie už v začátcích velmi intenzívní přesto, že střevní sliznice ještě není poničená, popř. je poničená jen v malých ložiscích. Má-li pacient zdravotní potíže, jejichž příčina není známá, je potřeba vyšetření na celiakii s odstupem času zopakovat.

Závěrem

Celiak nesmí konzumovat lepek, protože je tím ohrožen na životě. Celiak musí dietu ale držet pouze svou vůli, odpovědností, disciplinovaností. Sníst ale může cokoliv, nemá žádnou fyzickou překážku, která by mu v tom jakkoliv zabránila, a to je mnohdy opravdu těžké.

Celia – život bez lepku o. p. s. pomáhá lidem s celiakií a jejich rodinám zvládat problematiku celiakie a bezlepkové diety. Je to jediná organizace v ČR, která veškeré služby poskytuje zcela bezplatně. Mezi hlavní aktivity patří edukační akce, poradenství, vzdělávání, provozování webových stránek včetně poradny, sociální práce, vydávání edukačních a informačních brožur, ale také boj za zlepšení života celiaků.

Organizace funguje od r. 2006, kdy byla založena jako občanské sdružení několika osob v Libereckém kraji. Od r. 2010 funguje celorepublikově a své aktivity vyvíjí i mimo Liberecký kraj.

Celia je členem všeoborové střešní asociace Neziskovky Libereckého kraje z. s., členem oborové střešní organizace Unie celiaků a přidruženým členem NRZP.

http://www.celia-zbl.cz/

celia.zbl@seznam.cz