PHARMA NEWS - odborný časopis

PHARMA NEWS - odborný časopis

DĚTSKÝ HOSPIC– kéž by ho nebylo nikdy třeba



DĚTSKÝ HOSPIC – kéž by ho nebylo nikdy třeba

Je jaro, Velikonoce máme za sebou, sledujeme, jak se příroda probouzí, jak stromky a keře ožívají, jarní květiny se předbíhají, která bude letos krásnější… A do toho všeho krásného se vracím k našemu seriálu o paliativní péči.

RNDr. Lenka Grycová, Ph.D.

 

Kam jsme v našem vyprávění a putování vlastně došli? Prošli jsme celou problematiku paliativní péče? Vysvětlili jsme si už, co je to Paliativní medicína, co toto téma obnáší, navštívili jsme Paliativní ambulanci a paliativního lékaře Ondřeje Slámu, nechali jsme se poučit o fungování Domácího hospice od paní doktorky Reginy Slámové, vyrazili jsme do Citadely, Lůžkového hospice ve Valašském Meziříčí, kde se občas dějí i nevídané kouzelné věci, ale také jsme museli konstatovat, že míra informovanosti mezi onkologickými pacienty není ještě dostatečná, a že počet hospiců v České republice nedosahuje obecného doporučení WHO a to jak pro lůžkové hospice tak pro terénní služby. V posledním díle jsme pak prošli Historií hospiců a paliativní péče. A teď je na čase sáhnout po tématu, které vyžaduje spoustu odvahy, síly a energie – Dětská paliativní péče. A nejen, že chci, abychom nevynechali žádný z aspektů paliativní medicíny, nejen že se vám dostane nových informací, ale chci abychom spolu udělali ještě další krok, navážeme na téma Historie hospiců a pomůžeme společně napsat do historie nové kapitoly…

Ne, není to paradox, nechci nikomu pokazit den, jarní náladu, tvořivého či kutilského ducha, protože tento příběh nebude jen o smutku a o bolesti, bude hlavně o lásce, naději, a o velkém odhodlání.

Člověk se narodí…

Vypůjčím si teď odstavec z jednoho z minulých dílů…

„Člověk se narodí a celý život má před sebou. Učí se první krůčky, první slova, první dovednosti. Když má štěstí, vyrůstá v kompletní rodině, která mu dává zázemí, věří mu, pomáhá posouvat se kupředu. Dbá o jeho zdraví, vzdělání, sociální zajištění. Připravuje človíčka na budoucí samostatný život…“

…a pak přijde rána jak z čistého nebe. Nemoc, jejíž prognóza nemůže být pravda. NEMŮŽE. Šok, beznaděj, hysterie… Jsou věci, na které se nelze připravit, věci, které vás paralyzují ať jste sebesilnější, sebeodolnější.

 

NEMOCNÉ DÍTĚ, SMRTELNĚ NEMOCNÉ DÍTĚ, A SMRT…

Jsou věci, které by se neměly dít, dítě se má radovat z dětství, dělat lumpárny, nosit ze školy poznámky, zlobit. Ale také se radovat se svými rodiči, cítit jejich lásku, bezpečí, BÝT MILOVÁNO.

Bohužel, nevyléčitelné nemoci se nevyhýbají ani dětem, či dospívajícím. A není nic horšího, než když rodič přežije svého potomka, nebo dokonce i když prarodič přežije své vnouče. Setkala jsem se s tím jedinkrát a je v tom i po letech tolik bolesti, smutku a prázdného místa v srdci…

Nevyléčitelně nemocné malé dítě

Toto téma se na veřejnost pouští jen omezeně. Proč? Proč se plní zprávy pronásledováním celebrit, kdo, kde, s kým, kde shořel stoh či uhynul dobytek… Proč se nemluví o tom nejdůležitějším? Proč je téma dětských nevyléčitelných nemocí stále jakýmsi TABU? Je potřeba to zastavit, je potřeba se vzchopit, ukázat, že jsme dost silní, abychom o tom zvládli mluvit, abychom přestali přehlížet ty, kteří jsou v té děsivé situaci, ve které bychom my nikdy být nechtěli….

Pojďme se chvíli bavit o statistice. A nejsou to jen onkologická onemocnění, která se ani mladším věkovým kategoriím nevyhýbají. I když i pacient 18+ je děsivá představa. Ale malé děti? 4leté, dvouleté… A jsou tu i neonkologická onemocnění malých dětí se špatnou prognózou.

Nejzranitelnější jsou ty úplně malé děti, které ještě nemohou vyjádřit slovně, že se jim děje něco špatného. Statisticky je jich málo, a takové případy jsou mnohdy charakterizovány jako „hysterie matky“ a když se prognóza potvrdí, bývá už většinou pozdě.Smrtelně nemocné dítě ale není statistické číslo. Není to položka v seznamu, za smrtí maličkého dítěte naleznete rodiče, sourozence, prarodiče… A všechny ty stihla veliká bolest. Potřebují podpořit, potřebují útěchu psychickou či duchovní, potřebují, aby se jim lékař věnoval. Vysvětlil vše potřebné. Ale…

…ale stejně jako u paliativní medicíny pro dospělé, i dětská paliativní péče vyžaduje odborné znalosti, školení odborných pracovníků pro práci s malými dětmi a s rodiči malých dětí. A v neposlední řadě se sourozenci. Protože kolik běhá po světě sourozenců zemřelých dětí, kteří si svou bolest nesou i do dospělého života? A jen proto, že ve chvíli největšího žalu nebyl nikdo, kdo by jim pomohl projít fázi truchlení a pak ji opustit? I když člověk se snaží vypadat jako pán tvorstva, silný a sebevědomý, ve skutečnosti jsme uvnitř velmi křehcí a zranitelní, zvláště pokud se jedná o děti.

Kolik hospiců je dost?

Pro ty, co nečetli předchozí díly našeho seriálu, připomínám informace ohledně lůžkových hospiců v České republice. Mezinárodní zdravotnická organizace (WHO) doporučuje jako minimální hranici 5 paliativních lůžek na 100 tisíc obyvatel. Z tohoto hlediska při počtu 19 hospiců v ČR (viz tabulka) by na tom Česká republika nebyla až tak špatně. Při aktuálním počtu obyvatel a předpokladu cca 30 lůžek na jeden hospic, můžeme mluvit přibližně o 93% úspěšnosti pokrytí potřeb ČR lůžkovými hospici. Ale…

Všechno má své ale. I doporučení WHO pro počet hospiců. V první řadě je to minimální počet hospiců pro zajištění pokrytí hospicové péče, a pak také toto doporučení předpokládá i plošné zajištění paliativní péče, tzn. dostatečnou kapacitu a funkční síť domácích hospiců a ambulancí paliativní medicíny. A to v ČR, bohužel, zatím stále nemáme.

Neznamená to, že se v tomto směru nezlepšujeme, naopak. Systém domácí paliativní péče u nás roste, vyvíjí se a zdokonaluje. Také přibývá domácích hospiců, buď jako samostatných jednotek, nebo jako rozšíření lůžkových hospiců či nemocničních oddělení. Od doby, kdy jsme se začali věnovat tomuto tématu, přibyl jeden domácí hospic například v Brně, jako součást Polikliniky Zahradníkova.

 

Ale toto téma má ještě jedno své ale, ALE, ALE, ALE. Když se pořádně podíváte na seznam, najdete tam jeden řádek jiný než ostatní. Uhlířské Janovice – Dětský hospic. Jeden? Jako opravdu jeden? Děti jich víc nepotřebují, nebo se o tom nemluví, tak se nestaví? Nikdo nehledá pomoc v takové situaci? Lůžkový hospic Citadela, který jsme navštívili, je jen pro dospělé, no buďme přesní, řekněme raději 18+. Protože člověk v 18 letech není dost dospělý na vlastní smrt…

 

Vše pro děti

V České republice existuje dětský hospic v Uhlířských Janovicích, který vznikl v roce 2004. Tento hospic dělí svou péči jak mezi klasickou hospicovou péči, tak mezi mobilní péči a terénní odlehčovací služby. Dále existuje Mobilní hospic Ondrášek v Ostravě, který se specializuje na péči o nemocné děti a jejich rodiny v jejich domácím prostředí. Po dobu pěti let byl součástí Ondrášku i dětský stacionář, který ale bohužel v lednu 2021 ukončil svou činnost.

 

Stejně jako u paliativní péče o dospělé pacienty, je péče o nemocné děti zaměřena na kvalitu jejich běžného dne, na to, aby nemoc co nejméně omezovala jak samotného malého pacienta, tak i jeho rodinu. Není dobré, aby se rodiče či celé rodiny zhroutily pod tíhou problémů. U vícedětných rodin také není dobré, aby se díky nemoci úplně zastavil život druhého či dalšího dítěte.

Protože zvláště malé dítě musí cítit z rodičů pozitivní energii a pocit bezpečí, ale i rodič potřebuje tuto energii někde načerpat. Rodič totiž není robot, je plný emocí a děti jsou vůči emocím strachu a beznaděje velmi senzitivní.

…ti co zůstávají…

Hlavním měřítkem lidského života je zdraví. Zde bych se ráda zastavila u své oblíbené definice (WHO):

„Zdraví je stav úplné fyzické, duševní a sociální pohody.“

Nevyléčitelná nemoc v terminálním stádiu zasahuje v první fázi spíše do té duševní pohody, následuje sociální zátěž a zpětně se pak tento méně hmatatelný diskomfort projeví na zdraví rodičů či prarodičů…

O co se tedy mohou rodiče či jiní pečující lidé opřít? Kam se obrátit, když jim je mnohdy ne zcela profesionálně sděleno, že jejich láska, jejich milované dítě je v ohrožení života?

„Paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a udržet co nejvyšší kvalitu života.“

Pokud se bavíme o dospělém pacientovi a jeho samostatnosti, pak má paliativní medicína tři fáze:

PALIATIVNÍ AMUBLANCE – DOMÁCÍ HOSPIC – HOSPIC

Ale u malých dětí to takto nelze aplikovat. Malé děti je dobré co nejvíce udržet v rodinném zázemí a také nelze mluvit o jejich soběstačnosti či nesoběstačnosti.

Na druhou stranu, pobyt na místě, které je přátelské, kde lze skloubit profesionální péči o nemocné dítě s možností přítomnosti sourozenců či rodičů, udržení pohodové atmosféry, to vše může posílit zdravotní stav dítěte. Stejně tak možnost rodičů například pohovořit si s jinými rodiči v podobné situaci, je velkým přínosem v těžké situaci.

Teď ještě to místo. Dětských hospiců je málo a terénní služba sice je, ale netroufnu si sama zhodnotit, že na počet obyvatel ČR a dlouhodobě nemocných umírajících v ČR je to dost.

Proto jsem ráda, když vidím, že mé rodné město Brno se staví k problematice paliativní péče čelem. Když jsme se bavili o mobilních hospicích, zmiňovala jsem, že v Brně vyrostl nový mobilní hospic pod poliklinikou Zahradníkova.

Ale co mi činí větší radost, je fakt, že zanedlouho (a doufám, že to bude to nejkratší ZANEDLOUHO, co znám) vyroste v Brně dětský hospic Dům pro Julii.

 

Dům pro Julii

Začalo to jako taška dětského oblečení a zrodila se z toho láska na celý život. Tak bych asi popsala svůj vztah k tomuto projektu. Ale o mě tu nejde. Jde o vizi, o to, co Dům pro Julii znamená pro spousty vyděšených a bezradných rodičů. Zázemí, pocit bezpečí, dostupná odborná péče jak pro děti, tak pro jejich příbuzné. Vše na jednom místě v oáze klidu, kde může člověk alespoň na chvíli zapomenout na složitou situaci, kterou nemoc vyvolala a věnovat se jedinému na čem záleží, SVÉMU MILOVANÉMU DÍTĚTI, každé vteřině, kterou spolu ještě mají. Protože na ničem jiném nezáleží.

 

Tento projekt vznikl z lásky. Z lásky maminky ke svému dítěti. Z lásky, kterou dala, i z té kterou již dát nestihla. Z absence záchranného kruhu, z absence možné pomoci, která nebyla k dispozici. Z představy, že každá další maminka v takovéto situaci musí mít maximální podporu, aby se mohla soustředit jen na to jediné na čem záleží, na své dítě.

 

I po několikáté, co čtu příběh malé Julinky a její maminky Petry, hrnou se mi slzy do očí a nevidím na klávesnici. Pro ty, které zajímá, co bylo u zrodu tohoto nádherného projektu: https://www.dumprojulii.com/julincin-pribeh

 

Dům pro Julii již existuje. Není to sice ještě budova stojícího dětského hospice, ale i v tuto chvíli se starají o nemocné děti. Poskytují jednak domácí péči o nemocné děti, a pak také terénní odlehčovací služby.

A co nabízí budoucnost? Krásný dům stavěný s láskou, od základů až po střechu přizpůsobený projektu hospice. Po zkušenostech z hospice Citadela (Valašské Meziříčí) vím, jak je stavba NOVÉ budovy pro tento konkrétní účel důležitá. Když přijdete do hospice, musíte cítit tu atmosféru, ten první dojem naprostého bezpečí a lidské lásky.

 

Co nabídne Dům pro Julii nemocným dětem a jejich rodinám?

 

•  Denní stacionář, půjčovnu pomůcek, zázemí pro terénní odlehčovací službu a domácí péči

•   Pokoje pro 10 dětí či mladistvých

•   Pokoje pro rodiče a blízké včetně kuchyně a prádelny

•  Fyzioterapii, muzikoterapii, arteterapii, snoezelen, wellness, hernu, kino

 

A co je hlavní, profesionální i lidský přístup k něčemu, co naše vědomí odmítá přijmout, a co bychom si přáli, aby nikdy více již nenastalo.

 

Na úplný závěr

Na tomto místě většinou shrnuji to nejdůležitější z celého článku, odkazuji na zajímavý odkaz nebo děkuji svým konzultantům. Tentokrát to bude jiné. Chtěla bych, abyste nám pomohli napsat novou kapitolu historie o paliativní péči, kapitolu, v níž se v Brně slavnostně otevřel dětský hospic Dům pro Julii. Je to velmi jednoduché. Pomoci může každý, finančně, materiálně i zkušenostmi. Jednotlivé možnosti jsou rozepsány na webových stránkách: https://www.dumprojulii.com/

 

Kdo chce přispět skrze Pharma News finančně, lze jednoduše přes tento QR kód, který vás nasměruje na transparentní účet Domu pro Julii: číslo účtu 2101782768/2010

 

Každá pomoc je vítána a my za ni předem velice děkujeme.

 

Zdroje:

Sláma, O., Vorlíček J.: Základní principy paliativní péče, Paliativní medicína pro praxi, Galén, 2011.

Antonová B., Kubáčková P., Marková A., Slámová R.: Praktický průvodce koncem života, Edika, 2018.

Sochor, M., Závadová I., Sláma O., et al: Paliativní péče v onkologii, Mladá fronta, 2019

http://www.hospicdoma.cz/

https://www.cestadomu.cz/

http://www.hospicbrno.cz/

http://paliativnipece.info/

https://www.umirani.cz/

https://www.dumprojulii.com/

 

 

 

ZjFkZTJj