PHARMA NEWS - odborný časopis

DOMÁCÍ HOSPIC – zachovat si důstojnost

Máme tu další číslo Pharmanews a s ním další pokračování na téma paliativní medicíny. Tentokrát se zaměříme na domácí péči. Pokusím se přiblížit některé aspekty, které jsou velice důležité a občas přehlížené.

RNDr. Lenka Grycová, Ph.D.

Co dělat, když se pokazí…

Na začátek jen pár nevinných otázek, které nezaberou mnoho času…

• Umíte si vydláždit podlahu?

• Umíte si předělat elektoninstalaci v bytě či domě?

• Zvládnete si udělat revizi plynového kotle?

• Kolikrát jste si ve svém životě odvrtali zub?

• Zvládli jste někomu pomoci porodit dítě?

Těm, co odpověděli na první dvě otázky pozitivně, gratuluji, jste domácí kutil. Těm co odpověděli na zbylé otázky pozitivně, gratuluji, jste pravděpodobně zcela výjimeční. Ne, nedělám si teď legraci, jen ukazuji, jak absurdní je přístup k lidskému životu a jak zbytečné jsou předsudky, které nakonec ubližují jen nám samotným, lidem jako takovým.

Když Vám přestane fungovat elektroměr, objednáte si elektrikáře. Když se Vám pokazí auto, jedete do servisu. Na podzim si také zajisté neměníte gumy na discích sami. Když Vás bolí zuby, jdete k zubaři, když koleno, tak k ortopedovi.

Toto všechno jsou ale malichernosti, říkám „MALICHERNOSTI“ ve srovnání s bojem s rakovinou, s vnitřním bojem člověka, který už ví, že nemoc je nevyléčitelná, že hraje jen o čas. Kdo z Vás může říci, že je natolik fundovaný, aby si hrál na odborníka, nebo snad na Boha?

Dřeme se do úmoru v práci, staráme se o umírající blízké, protože se to „OD NÁS OČEKÁVÁ“. Ale přiznejme si, umíme to natolik dobře? Jsme přínosem nemocnému? Co se mu honí v hlavě? Je to to, co on od nás chce? Co od nás očekává? Bylo by zajímavé udělat anketu v tomto smyslu a zeptat se těch, co to zažili, zda své záměry konzultovali se svými nemocnými blízkými, anebo se zeptat těch nemocných, zda se jich někdo někdy zeptal. Asi bychom byli překvapení z odpovědí, ale možná i smutní. Kromě určité absence možnosti vlastního názoru bychom se asi setkali s určitou mírou nátlaku, ale, bohužel, až psychického týrání.

Víme vůbec, co se od nás čeká?

Co by mělo být na začátku takového domácího projektu? Možná něco takového:

„Milý dědečku, jsem velmi smutný z Tvé nemoci, ale udělám pro Tebe maximum, protože Tě miluji.“

„Jsem silný, ale ne dost, abych Ti nabídl kompletní péči, co kdybychom požádali o pomoc odborníky?“

„Vím, že péče o Tebe může být určitým zásahem do Tvého osobního až tělesného soukromí, nebude Ti to nepříjemné?“

Ale takto to probíhá asi jen velmi výjimečně. Setkali jste se třeba v Praze s kočárem taženým koněm? Koně, co jezdí v provozu, mají na očích boční klapky, aby je neznervózňovaly situace a pohyby, co by mohli zaregistrovat periferním viděním. A toto je asi případ spousty „domácích opatrovníků“. Můj malý syn by asi řekl „akutní klapkitýda“. Tak moc se soustředíme na to, abychom jim za každou cenu pomohli, aby nás okolí neodsoudilo jako nevděčné potomky, aby námi nepohrdali, že konzultujeme stres s psychology…

Myslíte si, že Vaše umírající babička si přeje, abyste přišli o práci? Že si přeje, aby její vnoučátka díky tomu nemohla dostat novou hračku nebo nové botičky?

„Nedělejte si se mnou tolik starostí…“

Tohle je častá věta. Ti lidé to sami říkají, a často to není jen zdvořilostní fráze. Oni to mnohdy myslí opravdu vážně. Ale kdo je poslouchá? Ruku na srdce, nechtěla bych to počítat… Nekoukáme vlevo ani vpravo a jedeme si ve vlastním scénáři, ale zapomínáme, kdo hraje v této hře hlavní roli. Míra Vaší vyčerpanosti totiž není přímo úměrná přínosu pro nemocného. OPRAVDU NE! A často to může být spíše naopak.

Tak co s tím?

V minulém čísle jsme se zabývali ambulancí paliativní medicíny. Lékaři v těchto ambulancích se zaměřují nejen na tu medicínskou stránku onemocnění, ale právě také na ty ostatní, které jsou v těchto případech stejně důležité, někdy i mnohem více.

• Bydlí pacient sám, nebo s ním někdo bydlí?

• Je soběstačný, nebo potřebuje nějaký dohled, či pomoc s běžnými denními aktivitami?

• Je opatrovník dostatečně schopný se o nemocného starat?

• Je nemocný schopen se na kontroly dostavit, nebo je potřeba udělat kontrolu v místě bydliště?

Jak už jsme o tom mluvili minule, lékaři jsou schopni v případě některé negativní odpovědi nabídnout doplňkovou či alternativní péči. A domácí péče je zcela běžná záležitost.

Máte rádi staré filmy? Myslím éru černobílých filmů s Oldřichem Novým, Hugo Haasem a dalšími skvělými herci. Nebo třeba Agatha Christie a její „Poirotovky“. Kolikrát se v těchto filmech objevila domácí ošetřovatelka? A to si to v té době mohlo dovolit jen, jak bychom to řekli dnes „horních deset tisíc“. A dnes, když nám systém nabízí odbornou a fundovanou pomoc, tak to odmítáme, stydíme se za to?

Než zaběhneme k podrobnostem novodobé domácí péče, vrátím se ke své oblíbené definici zdraví podle mezinárodní zdravotnické organizace:

„Zdraví je stav fyzické, duševní a sociální pohody.“

Duševní a sociální pohody – to znamená, že pacient musí být v pohodě, nebo se jí alespoň přiblížit. Komu prospěje, když z něj uděláte jen stroj na polykání pilulek a plnění zdravotního režimu, jak jste mu jej vy „naordinovali?“

Domácí hospic – zdravotní pohodlí až k Vám

Většina názorů na těžké diagnózy a jejich zvládání je zajistit pacientovi maximum péče doma. Pokud to pacient ocení a je to ku prospěchu, je to fajn. Ale s narůstajícími nároky na péči, jak klesá pacientova soběstačnost, a objevují se další projevy onemocnění, nahrazují tuto „samopéči“ jeho blízcí příbuzní. Pokud to sami nezvládají, je dobré si to přiznat a požádat o pomoc.

Domácí hospic už není jen iluze. Je to reálně fungující systém se svými pravidly ale hlavně s maximálním přínosem pro nemocného. Tým školených odborníků lékařů, sester a dalších pracovníků formou návštěv zajišťuje pacientovi dohled v prostředí domova, což eliminuje stresující faktory, které s sebou přináší hospitalizace v nemocnici, či návštěva u specialisty jak se říká „přes půl republiky“.

Domácí hospic není ovšem náhradou za rodinnou péči. Starost o nemocného je TÝMOVÁ HRA. Když potřebujete odvrtat zub, také ho nepošlete rekomando zubaři k opravě, že?

Tým domácího hospice doplňuje služby v oblasti zdravotní sociální a duchovní, tam kde rodinní příslušníci nemají znalosti či schopnosti. Tito lidé jsou k dispozici 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Dávají pečované i pečující osobě něco, co je velmi důležité – pocit jistoty, že na to nejsou sami.

Tým domácího hospice může pomoci s podáváním medikace při změně zdravotního stavu, jako jsou injekce a infúze, pomoc s ošetřením proleženin, převazy, ošetření drénů, výměna katétrů, etc. Lze si také zapůjčit zdravotní pomůcky.

Výsledkem takovéto týmové práce je eliminace stresu pro pacienta i pro rodinu. Všichni se tak mohou více věnovat sobě navzájem a maximálně využít společný čas, který jim zůstává.

Kam se obrátit?

Pacient bývá s možnostmi domácího hospice a lůžkového hospice seznámen již v ordinaci svého ošetřujícího lékaře. Pokud lékař vyhodnotí, že by péči o pacienta jedna z forem pomohla, sám ji jemu nebo pečující rodině nabídne. Ale stejně tak se můžete zeptat vy, či někdo z vaší rodiny, jaké jsou možnosti péče v domácím prostředí.

Někdy je těžké se zeptat, lidé mají v hlavě spoustů bloků, které nejsou schopni sami překonat. Pak spoléhají na všeznalost internetu, tak jen pár odkazů…

https://www.mobilnihospice.cz

http://asociacehospicu.cz/

http://www.hospicbrno.cz/

http://paliativnipece.info/

https://www.umirani.cz/

Co naopak mohu udělat jen já

Domácí péče neznamená, že necháme vše na odbornících. Jsou totiž věci, mnohdy nepatrné, které mají pro nemocného stejnou váhu a jsou důležité. To, co mohu dát svému blízkému jen já, je láska. To mu nemůžete ani koupit v obchodě, ani vyzvednout na recept. Láska, pozornost a úcta. Nemocný člověk ať jakkoliv nemohoucí má právo na lásku, a také na svou hrdost. A hrdost nemáme právo pacientovi vzít, i kdyby to bylo ve jménu zdravotní pomoci.

Tak co mohu dát?

• dávat najevo svou lásku

• trávit volný čas s nemocným a postarat se o rozptýlení

• věnovat pozornost drobnostem – například při nákupu
potravin

• diskutovat – co by si přál, co se mu nelíbí, co ho trápí

Zaměřila bych se na ten třetí bod. Možná to všem přijde nesmyslné, ale velmi často jsem se s tím setkala a vím, co to nemocným lidem dělá za nesnáze. Uvedu příklad, aby to bylo všem úplně jasné. Babička nemůže sama chodit nakupovat, a tak napíše krátký seznam na nákup. Dejme tomu čtyři až pět věcí – sýr, jogurt, sirup, mandarinky a rohlíky. Potomek vezme seznam, a protože je zvyklý nakupovat v supermarketu blízko bydliště, „vlítne do obchodu“ a nakoupí. Nějaký sýr, nějaký jogurt…

Už víte, kam mířím? Babička chodí nakupovat do malého obchůdku na rohu a kupuje si sýr s těmi kravičkami a jogurt jahodový od firmy XY. Mandarinky nakupuje od pana Nováka v malé zelenině o dvě ulice dál…

Naprosto jasná reakce babičky na nákup z výše zmíněného supermarketu:

„Ale tohle jsem nechtěla!“

A reakce z druhé strany je také většinou stejná – něco v tomto smyslu:

„Jako by to nebylo jedno, babi si zase vymýšlí…“

Ale ono to není jedno. Babička chtěla konkrétní nákup konkrétních věcí. Protože s těmi konkrétními věcmi jí kromě potravin samotných přinášíte s nákupem také její cestu z domu do obchůdku, prohození dvou tří vět s panem Novákem… Pomáháte jí udržet pocit domova, který si zatím hlídala sama, ale teď na něj dohlížíte vy. Pomáháte jí se zbavit pocitu smutku, že není schopna si nakoupit sama, udržet co nejdéle vlastní identitu.

Na závěr

Co říci nakonec? Vypůjčila bych si s dovolením jedno slovo, které je spojeno s  jedním domácím hospicem v Brně. To slovo je Tabita. V nedávné historii jej používali ve svém názvu a mně to slovo uvízlo v hlavě.

Tabita je Novozákonní postava z Bible, žena která se starala o vdovy, šila oblečení, rozdávala almužny a konala další dobré skutky. (Sk 9, 36-42). Já mám pro toto slovo i jiné vysvětlení… blíže našemu tématu.

T ÝM

A NDĚLŮ

B RÁNÍCÍ

I  INDIVIDUAITU PŘI

T ĚŽKÝCH

A NAMNÉZÁCH

 

Nemocní lidé ztrácejí své zdraví, neměli by přitom ale přijít o sebe sama a svou důstojnost.

Zdroje a doporučená literatura:

Sláma, O., Vorlíček J.: Základní principy paliativní péče, Paliativní medicína pro praxi, Galén, 2011.

http://www.hospicdoma.cz/

https://www.cestadomu.cz/

Antonová B., Kubáčková P., Marková A., Slámová A.: Praktický průvodce koncem života, Edika 2018.