PHARMA NEWS - odborný časopis

Dům pro Julii – jeden splněný sen

RNDr. Lenka Grycová, Ph.D.

Pamatujete si, jak jsme se před pár lety věnovali seriálu paliativní medicíny? Prošli jsme všechny aspekty paliativní péče a jedním z nich byla dětská paliativní péče. Když jsem v březnu 2021 dopsala článek na toto téma, zakončila jsem jej uvedením projektu, jehož vizí bylo bezpečné místo pro nevyléčitelně nemocné děti a jejich rodiny. Dům pro Julii.

A tady si dovolím citovat sebe sama:

„Jde o vizi, o to, co Dům pro Julii znamená pro spousty vyděšených a bezradných rodičů. Zázemí, pocit bezpečí, dostupná odborná péče jak pro děti, tak pro jejich příbuzné. Vše na jednom místě v oáze klidu, kde může člověk alespoň na chvíli zapomenout na složitou situaci, kterou nemoc vyvolala a věnovat se jedinému na čem záleží, SVÉMU MILOVANÉMU DÍTĚTI, každé vteřině, kterou spolu ještě mají. Protože na ničem jiném nezáleží.“

Tento projekt vznikl z lásky. Z lásky maminky ke svému dítěti. Z lásky, kterou dala, i z té, kterou již dát nestihla. Z absence záchranného kruhu, z absence možné pomoci, která nebyla k dispozici. Z představy, že každá další maminka v takovéto situaci musí mít maximální podporu, aby se mohla soustředit jen na to jediné, na čem záleží, na své dítě.

Ještě než článek v roce 2021 vyšel, začaly se dít úžasné věci. Věci, které daly do pohybu soukolí strojů a lidí. Město Brno se totiž rozhodlo nejen poskytnout pozemek pro stavbu dětského hospice, ale také stát se investorem celé stavby. A tak se stalo, že se realizace celého snu značně urychlila.

19. července 2024 byla budova dětského hospice Dům pro Julii předána k užívání a mně bylo ctí, že jsem se mohla této úžasné a nezapomenutelné akce zúčastnit a podělit se s Vámi, našimi čtenáři.

Jak důležité je správné místo a rozvržení prostoru?

Tomuto podstatnému momentu jsem se věnovala, už když jsme mluvili o hospici Citadela. Spousta sociálních zařízení v České republice je výsledkem přebudování stavby, která byla původně určena k jiným účelům. V takovém případě si ale budova s sebou „nosí svou historii“. Stavební prvky, které pro nové užití nejsou v lepším případě k ničemu, v tom horším jsou na obtíž. Ale nelze s nimi pracovat, protože to není technicky či staticky možné.

A jaký je Dům pro Julii? Jedním dechem mohu říci, že NÁDHERNÝ. Budova, která je velmi bezpečně uložena ve svahu Kociánky, daleko od všedního hluku a civilizace, pouze na jedné straně sousedící s areálem domova pro seniory. Kotlina obklopená stromy a v ní základem přízemní čtvercová budova s rozlehlým vnitřním atriem. Trávník, jezírko, zelené střechy. Přízemní pokoje ústí všechny do tohoto prostoru a nabízí jen krok z pokoje na slunce, a přesto do naprostého bezpečí v oáze klidu.

Když procházím tímto atriem, znovu si uvědomuji, jak cílené vytvoření budovy k určitému účelu je důležité. Pocit bezpečí, spojení s přírodou, klid a jen krůček ke všemu, co aktuálně člověk potřebuje. Hned mi dochází, jak tyto pocity budou v budoucnu působit na klienty Domu pro Julii, a tak jen stojím uprostřed toho „ÚŽASNA“ a nechávám na sebe působit tu uklidňující atmosféru.

Jedno patro, dvě či tři?

Teď je ten moment, kdy by mě architekt, či stavitel chtěli opravit, že Dům pro Julii není přízemní budova… A ano, měli by pravdu, není. Dům pro Julii je důmyslně členěná budova, jak jsem již zdůrazňovala, koncipovaná tak, aby splnila svůj účel do těch nejmenších podrobností. Součástí budovy je v její nejnižší části zázemí pro zaměstnance na straně jedné, a pak v nejvyšší části budovy zázemí pro rodiny nemocného dítěte na straně druhé.

Zázemí rodiny… Nemocné dítě není samostatná jednotka. Není to statistické číslo postavené do fronty jiných statistických čísel. Je součástí rodiny a jejich společného života. Vždy je nejlepší, když je dítě se svou rodinou, kde se cítí nejlépe. Pokud ale nemoc už neumožní pobyt v domácím prostředí, pak není cílem vytrhnout je z bezpečného prostředí a izolovat v místě maximální zdravotní péče, ale samotné. Naopak je potřeba vzít rodinu a posunout ji do společného prostoru, který je lépe vybaven pro složité situace.

Dětský hospic není místo, kam by mělo dítě odcházet tiše zemřít, je to místo, kde může rodina s milovaným dítětem ještě chvíli co nejlépe žít. Místo kde si mohou rodiče na chvíli odpočinout s vědomím, že se o jejich milované dítě někdo s maximální péčí a láskou stará.

Udělejme si takovou malou inventuru

Jak jsme již zmínili, někdy je potřeba si prostě jen na chvíli odpočinout a nabrat nové síly. Dům pro Julii má ve svém základu 10 lůžek pro děti - 8 lůžek v rámci odlehčovací péče a dvě hospicová lůžka. V této hlavní části domu je pak ještě velká společenská místnost členěná na hernu, jídelnu a místo pro relaxaci. Lze odtud vyjít na terasu s výhledem do krajiny, nebo naopak vstoupit do vnitřního atria, do kterého ústí bezbariérově i pokoje dětí.

V patře nad tímto hlavním traktem se pak nachází 8 pokojů pro rodiče a sourozence nemocných. Tedy zázemí pro rodinu. Součástí patra je i společná kuchyně s jídelnou a pochozí střechy ústící do terénu nad atriem nebo verandu, kde lze v klidu relaxovat třeba v křesílku na slunci.

A na co všechno bylo v Domě pro Julii pamatováno? Herna pro děti je samozřejmostí. Hračky, knihy, ale také počítačová herna. Místnost pro muzikoterapii, arteterapii, smyslová místnost, bazén. Ale také malé komorní kino, kde si mohou třeba sourozenci shlédnout společně film, na který by neměli reálnou šanci spolu zajít…

Celá rodina v bezpečí přitom pod dohledem zdravotní péče nabere nové síly pro další dny. Děti jsou totiž velmi citlivé na vyčerpání svých rodičů. A rodiče potřebují mít možnost být dostatečně silní na péči o své nemocné dítě.

Mít prostor se rozloučit

Jak jsem již zmínila, dvě lůžka v hlavním traktu jsou hospicová. A poslední místností, na kterou nesmíme zapomenout, je Pokoj posledního rozloučení. Místo, kde se může rodina v klidu, s důstojností a v bezpečí rozloučit s milovaným členem rodiny, tak, jak potřebují.

Ztráta milované osoby je velmi psychicky náročná a v případě odchodu dítěte je to ještě o to horší. Prostor, kde si člověk může dovolit zastavit se a čas, kdy může sám či s pomocí odborníků projít procesem rozloučení, je tím momentem, který mnohdy utváří, jak následně celá tíha situace na člověka dopadne, zda přijde pocit smíření, či se uvnitř člověka něco uzavře a neodejde pryč.

Dům pro Julii – příběh nekončí

Hospic v srpnu začal přijímat první klienty. Slavnostní otevření, zahájení provozu, spokojené rodiny, úleva, klid. Tím ale práce ani z daleka nekončí. Ačkoliv to vypadá jako velké vítězství a ono také je, je to pouze vyhraná první bitva.

Dětská paliativní péče ve své hospicové formě totiž nemá legislativně v České republice dobré zázemí. Zdroje z pojišťoven tvoří jen asi 4 % všech nákladů. Znamená to, že Dům pro Julii je finančně závislý na příspěvcích dárců, na materiální podpoře, benefičních akcích. Jednou z dalších možností je Dobrý obchod pro Julii. Obchůdek, kam můžete přinést věci, které nepotřebujete a výtěžek z prodeje jde na podporu provozu.

Dům pro Julii je jedna z úžasných věcí, která má v aktuálně uspěchaném a trochu bláznivém světě smysl. A je mi velkou ctí, že mohu být jeho, byť maličkatou součástí alespoň prostřednictvím Vás čtenářů.

 

Zdroje:

Grycová L.: DĚTSKÝ HOSPIC – kéž by ho nebylo nikdy třeba, Pharmanews, 2021/3-4.

https://www.dumprojulii.com/

https://www.dumprojulii.com/julincin-pribeh