PHARMA NEWS - odborný časopis

DŮM PRO JULII – pokračování aneb PROTOŽE MŮŽU

RNDr. Lenka Grycová, Ph.D.

Uvedením v provoz bitva nekončí. Protože si jen málokdo dokáže představit, jak takový Dům pro Julii funguje a jak vypadá jeden běžný den. Protože dětská paliativní péče a hospicová péče je pro mnohé sousloví, které sice vyvolává emoce, ale ve skutečnosti si pod ním neumí nic představit, nebo si představují něco zcela odlišného, než je realita. Tak jsem zaskočila na kus řeči za paní ředitelkou Domu pro Julii, abych se dozvěděla něco navíc a vy následně také.

Na otázku, jak se člověk dostane k založení hospice jsem se dozvěděla: Proč ne? Pomáhám proto, protože můžu.

Pro začátek bych uvedla definicí ze stránky VZP:

„Hrazenými službami je i péče paliativní a symptomatická u osob v terminálním stavu poskytovaná ve speciálních lůžkových zařízeních hospicového typu. Jedná se o zvláštní lůžkovou péči podle zákona o veřejném zdravotním pojištění. Pobyt v hospici může navrhnout praktický lékař nemocného, ošetřující odborný lékař, ale i rodina a blízcí klienta a samozřejmě sám nemocný. Žádost o přijetí do hospice vyplňuje ošetřující lékař nemocného, určujícím kritériem pro přijetí pacienta do hospicové péče je jeho zdravotní indikace (podmínkou přijetí je indikace terminálního stadia onemocnění potvrzeného vysílajícím poskytovatelem hrazených služeb či praktickým lékařem). Musí být také jisté, že se vyčerpaly všechny léčebné možnosti, které mohly nemoc vyléčit nebo zastavit. Pacienta nelze přijmout do hospice bez jeho „svobodného informovaného souhlasu“, který je součástí žádosti vyplněné lékařem.“

Základním problémem systému je fakt, že dětští pacienti se do této definice jaksi tak úplně nevejdou.

Pacient v terminálním stadiu

Dokážeme si představit člověka, který trpí nevyléčitelnou nemocí, dejme tomu rakovinou. U pacientů například s nádorovým onemocněním plic je prognóza často velmi nepříznivá. A také časový průběh nemoci k závěru života je až hororově rychlý.

Takoví pacienti jsou typickými případy pro indikaci lůžkové hospicové péče. Mnohdy se stane, že než blízký člověk vyřídí všechny formality k přijetí pacienta v terminálním stadiu nemoci, pacient se přijetí do hospice mnohdy ani nedočká.

A teď tedy zapojíme trošku své fantazie, abychom si takového člověka představili. Člověk, který prožil normální dětství, ve škole trochu zlobil, ale učil se docela poctivě. Pak se oženil, měl dvě děti, následně pár vnoučat. Ovdověl, odešel do důchodu a změnil rytmus života na zahrádku, četbu a povídání si s kanárkem. Následně se objevily první příznaky nemoci a ta rychle postupovala. Ze zdravého silného člověka se najednou stává nemocným bezbranným s potřebou pomoci…

Troufám si říci, že toto bude představa každého druhého člověka, když se jej zeptáte na hospicovou péči pro nevyléčitelné dospělé pacienty. A kdybyste chtěli člověka ještě trošku vyzpovídat a zeptali se ho na dětskou hospicovou péči? Co byste se dozvěděli? Mám veliké obavy, že by Vám popsal jakousi „zmenšeninu“ toho samého. Jenže tady žijeme všichni ve velikém bludu.

Dětští pacienti konkrétně s nádorovými onemocněními bojují s nemocí jako draci a pokud se nejedná o opravdu vzácné onemocnění, s opravdu špatnou prognózou, pak se nejedná o typické pacienty pro dětskou hospicovou péči. Představa, že klientem se stává pouze původně zdravé dítě, které postihla nevyléčitelná nemoc a následně na ni umírá, je víceméně lichá.

Ale kdo jsou tedy dětští klienti hospicové péče? Ať už té terénní nebo té pobytové? Vraťme se k pojmu vzácné onemocnění a také k pojmu kombinované onemocnění. Vzácným onemocněním jsme se již letos věnovali. Je mnoho dětských pacientů se vzácným onemocněním. Velmi často jsou to onemocnění, která zasahují do přirozeného vývoje dítěte jak po fyzické, tak po psychické stránce. Prognózy u takových onemocnění bývají někdy lepší, někdy nemilosrdné. Někdy dávají lékaři dítěti půl roku života, někdy dva roky. Nemocné děti ovšem nezajímá statistika, a tak se může stát, že malý pacient, který má před sebou půl roku života, žije další 4 roky. Někdy to může být i naopak, že malý bojovník nebyl dost silný a jeho život končí dřív, než lékaři předpokládali.

Jak tedy chcete určit terminální stadium u dětského paliativního pacienta? A co když se nevejdete do příslušné tabulky, tak prostě NEEXISTUJETE?

Jednou a dost

Rozhovor s paní ředitelkou Vernerovou byl velmi zajímavý. Párkrát mi údivem spadla brada a měla jsem pocit, že mě pocit beznaděje uvnitř roztrhne na kusy. A toto byl jeden z těch momentů. Pobyt v lůžkovém hospici je ve vztahu k legislativě vázán na rodné číslo pacienta. A každý pacient může být hospitalizován v hospici pouze jednou. A proč? No, protože každý člověk může umřít pouze jednou a do hospice se umisťují pacienti v terminálním stadiu, viz výše. Jak vidno, už se zase motáme v kruhu. Terminální stadium je u dětí často nedefinovatelné a na čistě hospicovou péči má nárok jen jednou.

A pokud se človíčkovi uleví? Pamatujete na hospic Citadela? Pacient, kterému se v průběhu pobytu ulevilo. Místo měsíce, to byly ještě nějaké roky života navíc. Ale pro systém hospicové péče už, jak jsem se nově dozvěděla, neexistoval.

Dalo by se říci, že od momentu, kdy se člověk narodí, má jen jedinou jistotu, a tou je jeho smrt na konci života. A člověk by měl mít možnost prožít konec života důstojně.

Paliativní péče a hospicová péče jak terénní, tak lůžková, mají za cíl jedno jediné. Nevyléčitelně nemocným zvýšit kvalitu života tak, aby stálo za to ten život žít a dožít. V lásce, důstojnosti, pocitu bezpečí a lidské péče. A pokud nelze v teple domova, tak alespoň v kruhu blízké milující rodiny.

Umírající dítě je jen číslo a k tomu nízké

Dalším protivníkem dětské paliativní péče je statistika. Na jednu stranu musím říct, chvála Bohu, že počet dětí, které ročně zemřou v České republice je tak nízký. Na druhou stranu statisticky až příliš, aby se tím chtěl někdo hlouběji zabývat.

V roce 2023 zemřelo v České republice skoro 113 tisíc obyvatel, dětských pacientů 360. To je 0,3 %. VZP eviduje na jednu stranu cca 25 hospicových zařízení pro dospělé pacienty, ale dětská hospicová péče (natož lůžková) je v České republice v plenkách. Ale buďme vděční, že v Brně se Dům pro Julii už „narodil“ a když ještě chvíli vydržíme, přibyde ještě v Praze mladší sestřička „Cibulka“ manželů Vlčkových.

Klienti Julie – pacienti 24/7

Jak již bylo zmiňováno v minulých číslech časopisu, organizace Dům pro Julii fungovala už před otevřením samotné budovy hospice v areálu Kociánky. Jejich tým se dlouhodobě stará (od roku 2020) o nemocné děti formou terénní péče a domácí péče. Paní ředitelka toto období definovala jako čtyři nejlepší studijní roky, jak se pečlivě připravit na práci v lůžkovém hospici. Protože tyto zkušenosti jsou nedocenitelné.

Spousta klientů potřebuje péči 24/7, což znamená, že nemocné dítě musí být prostě „POŘÁD“ pod dohledem. Musí se o něj pečovat, dávat na něj pozor. Milující rodiče udělají pro své dítě cokoliv. Ale to, co takové dítě potřebuje, není jen péče a láska. Děti a obzvlášť ty vážně nemocné potřebují mít také silný pocit bezpečí. Ale k tomu potřebují, aby maminka, či tatínek byli zdraví, usměvaví a v pohodě. A k tomu slouží pobytová odlehčovací služba.

Rodič vyčerpaný k smrti dlouhodobým pečováním, není pro nevyléčitelně nemocné dítě zrovna bonusem. A není žádná hanba, zdůrazňuji: ŽÁDNÁ HANBA, říci si o pomoc. Ať už formou domácí péče, nebo terénní odlehčovací péče. Není to selhání rodičů ani rodiny. Naopak je to statečný krok směrem k načerpání sil a možnosti dávat svému dítěti nadále maximum ze sebe.

Proto je dětská paliativní péče trochu odlišná od té pro dospělé. Klade za cíl nevyléčitelně nemocným dětem pomáhat dlouhodobě a komplexně. Její převaha není v hospicových pobytech v případě očekávatelného závěru života. Proto se Dům pro Julii snaží poskytnout rodinám pomoc v široké oblasti péče o dlouhodobě nemocné děti. Poskytuje jim jistotu ve formě odlehčovací péče, poskytuje rodinám řešení, jak zůstat silní v těžkých situacích, poskytuje jim možnost si od dlouhotrvající péče alespoň na chvíli odpočinout.

První klienti už by mohli hodnotit…

Dům pro Julii už má za sebou první měsíce odlehčovacích pobytových služeb pro nemocné děti. Dětští pacienti si vyzkoušeli týdenní nebo dvoutýdenní pobyty. Prvními klienty byli pacienti, co služeb Domu pro Julii využívali i předtím formou terénní či zdravotní domácí péče. Bylo to pro ně něco nového. Zvykat si na nové prostředí (mnohé děti znají jen domov a nic jiného), také rodiče se museli přizpůsobit situaci „chvíli bez dítěte“. Bylo mi řečeno, že péče nebude „nikdy jako od maminky“ ale vzájemná důvěra mezi rodiči dětí a Domem pro Julii je něco, co dává těmto dětem, mnohdy izolovaným, šanci například i na socializaci a rodičům pocit bezpečí, když nejsou se svými dětmi.

Pokud Vás zajímá jako mne, jak byly děti spokojeny s pobyty, tak se nesmíte zeptat, tak jak jsem se zeptala já. Co říkaly? Od těchto dětí se toho totiž často mnoho nedozvíte. Pacienti 24/7 s kombinovanými postiženími, mnohdy nemluví. Ale stačí se podívat na rodiče, kteří se po dlouhém čase pořádně vyspali, s naprostou jistotou a důvěrou v Dům pro Julii, že jejich milované dítě je v nejlepších rukou s laskavou péčí. A další slova jsou už zbytečná…

Dům pro Julii – chtělo by to žebřík

Čím více vím o paliativní péči a čím více vím o Domu pro Julii, čím více vidím překážky, které musí pacienti, rodiče a celé rodiny překonávat, tím více vidím, že je potřeba vystavět pomyslný žebřík, přes hradby legislativních absencí, které prostě nevidí číslo 0,3 % jako právoplatného žadatele o místo v paliativní legislativě. Naštěstí je mnoho podporovatelů, mnoho bojovníků za tyto děti a jejich rodiče a ti to nikdy nevzdají.

 

Zdroje:

Grycová L.: DĚTSKÝ HOSPIC – kéž by ho nebylo nikdy třeba, Pharmanews, 2021/3-4.

https://www.dumprojulii.com/

https://www.vzp.cz/pojistenci/zdravotnicka-zarizeni-a-specializovana-centra

https://statistikaamy.csu.gov.cz/umrtnost-deti-v-cesku-je-nizka