PHARMA NEWS - odborný časopis

Odvrácená tvář autismu

RNDr. Lenka Grycová, Ph.D.

Autismus v dnešní době již není neznámým slovem ani mezi laickou veřejností, jak tomu bylo ještě před pár desítkami let. A přesto toto jediné slovo v sobě skrývá ještě spoustu šedých míst, nepochopení a někdy i skryté zloby. Kdybychom chtěli vyzdvihnout některé z nich, byly by to ZLOBIVÉ DÍTĚ, ŠIKANA, SKLENĚNÉ DĚTI, ale i taková jako ZTÍŽENÁ LÉKAŘSKÁ PÉČE.

Porucha autistického spektra

Autismus neboli poruchy autistického spektra (PAS) patří mezi psychické poruchy s různou mírou závažnosti. PAS je považován za „všepronikající“ neboli pervazivní vývojové poruchy. Autismus postihuje jedince v oblasti sociální sféry, neschopnost vyhodnotit situaci, často bývá popisováno jako nedostatek empatie, neschopnost navazovat nová přátelství. Dále sem patří samotný problém s komunikací, snížená schopnost očního kontaktu, neporozumění výrazu tváře, nepochopení, kdy jde o žert a kdy je vyřčené myšleno vážně. Neverbální komunikace je špatně vnímána ze strany osoby s PAS, ale stejně to platí i opačně, osoba s PAS buď nepoužívá neverbální komunikaci, nebo ji využívá nestandardně. Rozhovor pak může být zavádějící, pokud posluchač vyhodnotí vizuál mylně. Dále sem patří problém práce s fantazií jak samostatné, tak kolektivní, jako jsou různé hry.

Naopak výrazně se projevuje velká míra stereotypu jak v aktivitách, oblečení, jídle, ve specifických zájmech. Lidé s Aspergerovým syndromem mají například velkou zálibu v encyklopedické literatuře a sběratelství, nebo aktivitami podobného charakteru kam patří i velká míra vstřebávání informací, registrování změn, byť minimálních, kterých si ostatní nevšimnou. Dá se to připodobnit ke „skenování“ prostoru.

Zlobivé dítě

S tím se člověk setká asi nejčastěji. Zlobivé, nevychované, nezvladatelné dítě. Často v supermarketu, nebo v jiném veřejném zařízení jste se už vy nebo vaši blízcí setkali s na pohled „nezvladatelným“ dítětem. Bohužel, my lidé nepřijímáme informaci o tom, co vidíme, ale o tom, co si myslíme, že vidíme. A to se velmi často diametrálně liší od skutečnosti.

A tady stačí jen se nejprve zastavit a zamyslet, než vyhodnotíme, na co se vlastně díváme. V odkazech níže naleznete video, které je velmi užitečné v tom, abychom se pokusili pochopit, proč je to právě obchoďák, kde se setkáváme s tímto jevem. Na videu můžete vidět návštěvu dítěte s PAS, a to, jak na něj působí tento druh prostředí. Zatímco pro některé je návštěva obchodního domu novým typem hobby pro volný čas, pro osoby s PAS je často toto prostředí extrémně stresujícím, ve kterém vydrží jen velmi omezenou dobu.

Citliví jedinci poznají autismus bez lékařských znalostí?

Tady uvedu velmi zajímavé propojení životních situací. Většinou se setkáte s tím, že u mírných forem autismu dostane dotyčný jedinec jen nálepku „DIVNÝ“. To se děje například u Aspergerova syndromu, kde je stále spousta nediagnostikovaných žen oproti mužské populaci. Druhou věcí je, že ta „JINAKOST“ přitahuje pozornost, která je nevítaná. Jednou jsem s jednou psycholožkou řešila, že hlavně v dětské populaci jako by autistické dítě vylučovalo něco jako „feromon zranitelnosti“ a bylo mi potvrzeno, že tyto děti na sebe opravdu strhávají pozornost, která v mnoha případech končí šikanou.

Ale měla jsem příležitost setkat se s velmi zajímavým jevem. Představte si dva sourozence, kde starší dítě trpí velmi vážnou formou autismu a jeho mladšího sourozence, který je v tomto ohledu v pořádku. A toto mladší dítě ve volnočasovém kroužku díky svým osobním zkušenostem diagnostikuje jednoho ze svých kamarádů. Zdá se to nemožné? A přesto to tak je. I když první reakce rodiče byla: „To je přeci hloupost, ty vidíš autisty úplně všude“. A jaké bylo překvapení rodiče, když zjistil, že jeho mladší dítě mělo pravdu…

Snad je to tím, že děti více využívají přirozených instinktů než dospělí, kdo ví. Možná si děti všímají více detailů, lépe vyhodnocují, protože nejsou zatíženy předsudky nabytých vědomostí nás velkých.

Šikana

U autistických dětí není šikana ničím výjimečným. Jak jsem již uvedla v předchozí kapitole, autistické děti jsou jiné. Mnohdy mají problém se sociálním začleněním, protože nechápou, nebo špatně chápou sociální vazby. Zatímco ostatní děti je vstřebávají přirozenou cestou, autistické děti si je musí nechat občas vysvětlit, aby je pochopily. Není to o tom, že by byly „hloupější“, protože v některých případech je přesně opak pravdou, ale je to o tom, co opravdu vidí a jak to vyhodnotí.

A zde je zajímavý moment, který je dobré zdůraznit u lehkých forem. A tím je komunikace rodičů s učiteli. A nejen s učiteli ve škole, ale i v zájmových kroužcích. Pokud učitel ví, že něco je jinak, může účinně přispívat k tomu, aby k šikaně nedocházelo. Ale zde jsou potřeba dvě věci a tou jednou je diagnostika a tou druhou je schopnost sdělit tuto skutečnost někomu jinému.

Jak jsem již uvedla, například u Aspergerova syndromu existuje velké množství žen, které nebyly nikdy diagnostikovány a část z nich ke své diagnóze dospěla kombinací pozorování a sebevzdělávání, některé se nedostaly ani takto daleko. Ale část z nich by Vám potvrdila, že si během dětského věku prošly šikanou ze strany svých spolužáků, někdy i vyučujících (zvláště starší ročníky) případně šikanou na táborech, v kroužcích a tak podobně.

Takže stejně jako u jiných životních situací ať už medicínských či společenských, všechno je o komunikaci. Někdy může být nepodělení se o informace velkým problémem.

Otcové na útěku?

Toto je velmi smutná část této problematiky. Jeden případ za všechny? Těžko říct, proč je to pro muže tak těžké, ale je to, bohužel, často tak. Představte si rodinu – rodiče a dva synové. Děti věkově kousek od sebe cca 1-2 roky. Jedno dítě s Aspergerovým syndromem, které jednoznačně podědilo po otci, který ale nebyl diagnostikován. Ale kromě toho tvrdošíjně odmítá diagnózu svého dítěte, protože „jeho syn není postižený“. A závěr? Nepochopení, rozvrat rodiny a odchod otce od pro něj nekomfortní situace.

Nemohu říci, kolik postižených dětí žije jen s matkami, ale jistě by to bylo zajímavé statistické porovnání. Naopak mohu říci, že všichni otcové, co se takové situace nezaleknou, mají mou hlubokou úctu.

Skleněné děti

Tento pojem slýcháte sice až poslední dobou, ale jde jen o pojmenování samotného faktu, který je zde tak dlouho jako děti s vážnými postiženími. Skleněné děti je označení pro sourozence nejčastěji s takovým postižením, které vyžaduje speciální péči rodičů, a hlavně časově náročnou péči. Skleněný více než křehký, znamená průhledný či neviditelný. Tyto děti mnohdy trpí psychickými problémy v důsledku změny pozornosti rodičů, která je dána časovým deficitem. Nejčastěji se u dětí projevuje pocit samoty a opuštěnosti, potřeba „nebýt na obtíž“ s čímž je spojeno předčasné dospění nebo potřeba být ve všech činnostech extrémně samostatný nebo dokonalý. Někdy se může objevit i pocit žárlivosti vůči sourozenci.

Skleněné děti nejsou specifikem dětí s PAS, jakékoliv postižení sourozence vyžadující zvýšenou pozornost, může tento stav vyvolat. A důležitý je jak přístup rodičů, tak přístup okolí. Proto pacientské organizace pořádají různé programy k zapojení nejen dětí s onemocněním ale i jejich sourozenců, ale také třeba Dům pro Julii, který pečuje o děti s vážným onemocněním, při své stavbě na toto myslel, kde jeho součástí je takové malé kino, kde mohou děti trávit čas společně.

Běžná lékařská péče na hraně dosažitelnosti?

Teď zabrousíme na křehký led. Protože v jednadvacátém století říci, že lékařská péče není dosažitelná pro každého, zní jako totální nesmysl. A musím říci, že bych si to donedávna myslela také. Ale pojďme si to zkusit vysvětlit, aby to dávalo alespoň trochu smysl.

Autismus sám o sobě je často popisován jako „jiný pohled na svět“ a v mnoha případech je to jistě tak. Například u Aspergerova syndromu, pokud budeme mluvit o vysokofunkční formě, je problémem sociální kontakt, zvýšená emoční zátěž. Pokud se u pacienta neprojevuje nic jiného, pak vhodným vedením, správně naučenými návyky a emoční podporou ani nemusíte zjistit, že osoba trpí nějakou formou PAS. Ale PAS je často pro jedince v celkovém důsledku kombinovaným postižením s potřebou multioborové lékařské podpory.

Máme tu například ADHD – jak často slýchám jen „jiné označení pro nevychovaný“, ale některá literatura uvádí, že ADHD je více symptom než samostatné onemocnění a u osob s PAS je často nějakou měrou zastoupeno. Mluvíme tedy o poruchách pozornosti na jedné straně a hyperaktivitě na straně druhé.

Pak tu máme epilepsii, která se může vyskytnout až u 30 % dětí s PAS. Častěji je vázána na děti s nižším IQ, u dětí s běžným nebo nadprůměrným IQ je to jen ojedinělé. Ale mohou se objevit jiná postižení ovlivňující smysly, jako je porucha sluchu nebo zraku. Tato postižení jsou naštěstí méně častá. A pak je tu ještě postižení pohybového aparátu, případně genetické či metabolické poruchy.

A pokud je tu pacient se všemi těmito příznaky? Tak si to shrňme – máme tu osobu s PAS, kombinovanou s nějakou mírou ADHD, s postižením sluchu a postižením zraku. Tedy někoho, kdo se už z podstaty PAS neorientuje v sociální sféře, cítí se bezpečně jen v naprosto známém prostředí, který špatně vidí a špatně slyší. K tomu dejme tomu ještě nějaké fyzické postižení. Jakýkoliv fyzický kontakt mu přináší pocit extrémního ohrožení.

A na druhé straně tu máme takové běžné návštěvy jako zubaře, očního lékaře, nebo dejme tomu třeba gynekologa, kteří nejsou standardně připraveni na pacienty tohoto typu. A tak se často stává, že některá vyšetření či preventivní ošetření prostě zaniknou někde v běhu času, toho nejnáročněji prožitého jak pro rodiče, tak pro děti.

Sociální sítě a dopad na pečující

Sociální sítě ve vztahu k PAS mohou být velmi dvojakým nástrojem. A vlastně nejen PAS ale i jiným formám onemocnění dětí, které vyžadují zvýšenou péči. Pečující osoby často předávají své dlouhé zkušenosti ve snaze pomoci rodičům v obdobných situacích. A to vede ke dvěma jevům.

Na straně jedné jsou to lidé s podobnými problémy, kterým sdílení každodenních situací jiné pečující osoby přináší užitečné informace, které tak říkajíc „ukážou jak na to“. Může se jednat o edukativní pomůcky, o užitečné kontakty na lékaře specialisty, o nějakou drobnost pro přístup k nějakému typu situace, až po lidské povzbuzení, že v tom člověk není sám. To, co jsem popsala, ve velké míře dělají i pacientské organizace sdružující osoby se vzácnými onemocněními, což je moc dobře.

A pak tu máme tu druhou stranu – anonymnost sociálních sítí, vzdálenost mezi odesílatelem a příjemcem, jistotu nepotrestatelnosti – kterou jsou lidé schopni použít ke slovnímu útoku. Ale ponížit člověka přes sociální síť, který 24/7 pečuje o nemocné dítě, jehož čas je naplněný jen jedním jediným, je velmi smutné. A tak se lidé často dozvídají, že to, co píšou, jsou bláboly, že takto autismus nefunguje, že pečující si jezdí na ozdravné pobyty za peníze dárců a vlastně mají hrozně pohodový život a takové podobné věci.

Na závěr

Proto, než usoudíme, že támhleta maminka má nevychované dítě, než mávneme nad tím, že tam k tomu chlapci či děvčeti se vrstevníci špatně chovají, než potrestáme dítě, na které někdo žaloval, než řekneme vlastnímu dítěti, že nám to ztěžuje, když se staráme o nemocného sourozence, než napíšeme na fb že to, co čteme, je naprostá blbina, pojďme se na vteřinu zastavit, nadechnout se, třeba si i napočítat do pěti, pak se zamyslet nad přehledností situace, a pak teprve zareagovat. Někdy stačí opravdu málo, a i těch maličkých 5 vteřin našeho času může mít cenu zlata.

Zdroje a užitečné odkazy:

https://www.youtube.com/watch?v=6_pyskoO9X4

https://www.addp.cz/dusevni-poruchy/autismus/

https://blog.pasparta.cz/2025/09/19/neviditelni-sourozenci-kdo-jsou-sklenene-deti/

https://www.pasparta.cz/