PHARMA NEWS - odborný časopis

PALIATIVNÍ PÉČE – „A co pro nás tedy děláte?“

RNDr. Lenka Grycová, Ph.D.

Minule jsme se zabývali principem lůžkového hospice a vším, co s tím souvisí. Náš paliativní seriál měl pokračovat rozhovorem s psychology a náhledem na psychologický aspekt paliativní péče. Bohužel, aktuální situace znemožnila realizovat některá setkání a také já nechtěla psát bez diskuze s těmi nejpovolanějšími.
Ale nechtěla jsem Vás, kteří tento seriál pravidelně čtete, připravit o nové a podnětné informace, a tak jsme se po poradě s paliativní lékařkou rozhodly nabídnout Vám něco málo k samostudiu.
A pak se stalo něco velmi zajímavého, co jako by podpořilo naši myšlenku. Mluvila jsem s pacientkou, která je na biologické léčbě, o textech, které pro Vás čtenáře píšu. A ta paní mi položila jednoduchou otázku: „A co pro nás tedy děláte?“

A co pro nás tedy děláte?
Nikdy jsem tolik neváhala s odpovědí, jako v této chvíli. Ale také mne to utvrdilo v tom, že to, co dělám, co píšu na tyto stránky, je nesmírně důležité. Začala bych tedy tím, že ať děláme, co děláme, nikdy toho není dost.
Neexistuje dokonalý svět, neexistuje dokonalý člověk a také neexistuje dokonalá paliativní péče. Nemyslím teď co do kvality poskytované péče, mám na mysli spíše výsledek.
Na chvíli odbočím a vrátím se teď k textu z jednoho z minulých dílů. A to k definicím paliativní medicíny:
„Paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a udržet co nejvyšší kvalitu života.“
Definice paliativní péče z knihy „Paliativní péče v praxi“:
• usiluje o prodloužení a zachování života, který bude svou kvalitou pro pacienta přijatelný
• respektuje a chrání důstojnost nevyléčitelně nemocných
• vychází důsledně z přání a potřeb pacientů a respektuje jejich hodnotové priority
• snaží se vytvořit podmínky, aby pacient mohl poslední období svého života prožít ve společnosti svých blízkých, v důstojném a vlídném prostředí
• chápe umírání jako součást života, kterou každý člověk prožívá jedinečně
• nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka

Ve zcela ideální situaci by pacient pokračoval v prožívání života tak jako před nemocí, v důstojnosti, s pocitem užitku ze života, v kontaktu se svými blízkými, beze strachu ze smrti.
Už jistě chápete, proč neexistuje dokonalá paliace. To ale není důvod, proč by tato péče neměla být kvalitní. Lidé, kteří se v České republice tomuto oboru věnují, dělají skvělou práci. A není to jen práce. Aby paliativní péče byla kvalitní, musí člověka tato práce těšit a naplňovat.
Ale když pacient sám položí otázku, co pro něj děláme, je někde nějaký zádrhel. Problém je na několika úrovních:
• pracovišť poskytujících paliativní péči stále není dostatek
• atraktivita oboru je ovlivněna tím, že často lékaři chtějí hlavně „léčit a vyléčit“ a někteří  se obávají velkého pracovního stresu a časové náročnosti v tomto oboru
• téma je hodně citlivé jak pro nemocné, tak pro blízké (komunikační bariéry)
• pacient sám se nechce mnohdy moc informovat
• s tím souvisí stále nízká proinformovanost laické veřejnosti o této problematice

Takže pokud bych si mohla dovolit odpovědět na položenou otázku za všechny odborníky, byla by odpověď asi takováto:
„…paliativní pacienti, děláme pro Vás vše, co nám naše síly dovolují, vkládáme do toho své znalosti, zkušenosti, empatii, mnohdy mnoho osobního nasazení nad rámec našich povinností, často své srdce, ale…
…jak vidno, musíme vynaložit také hodně iniciativy, aby se všechny informace dostaly k Vám pacientům…“

Kolik je „dostatek hospiců“?
Mezinárodní zdravotnická organizace (WHO) doporučuje jako minimální hranici 5 paliativních lůžek na 100 tisíc obyvatel. Z tohoto hlediska při počtu 19 hospiců v ČR (viz tabulka) by na tom Česká republika nebyla až tak špatně. Při aktuálním počtu obyvatel a předpokladu cca 30 lůžek na jeden hospic, můžeme mluvit přibližně o      93 % úspěšnosti pokrytí potřeb ČR lůžkovými hospici. Ale…

Všechno má své ale. I doporučení WHO pro počet hospiců. V první řadě je to minimální počet hospiců pro zajištění pokrytí hospicové péče, a pak také toto doporučení předpokládá i plošné zajištění paliativní péče tzn. dostatečnou kapacitu a  funkční síť domácích hospiců a ambulancí paliativní medicíny. A to v ČR, bohužel, zatím stále nemáme.
Neznamená to, že se v tomto směru nezlepšujeme, naopak. Systém domácí paliativní péče u nás roste, vyvíjí se a zdokonaluje. Také přibývá domácích hospiců, buď jako samostatných jednotek, nebo jako rozšíření lůžkových hospiců či nemocničních oddělení. Od doby, kdy jsme se začali věnovat tomuto tématu, přibyl jeden domácí hospic například v Brně, jako součást Polikliniky Zahradníkova.

Literatura pro odborníky i pro veřejnost
Máme skvělé odborníky, máme relativně dostatek lůžkových hospiců, máme určité množství domácích hospiců a terénních služeb, máme také dostatek literatury? Osobně bych řekla, že máme. A máme ji přečtenou? Nemáme. A proč? Protože máme předsudky. A proč máme předsudky? V 21. století, kdy se předvádíme, jak jsme schopni mluvit prakticky o všem, často schovaní za sociálními sítěmi, kde máme pocit, že neneseme odpovědnost za to, co „vypustíme z úst“, stále ještě nejsme schopni mluvit otevřeně o smrti. Nejsme schopni se zpříma podívat nemocnému nebo handicapovanému člověku do očí tak, abychom tam viděli opravdu jen toho člověka a ne tu nemoc, která nás buď děsí, nebo je nám její přítomnost nepříjemná.
Takže, prosím, literatury je dostatek, stejně tak webových stránek, letáčků pro odborníky i pro laickou veřejnost. Ale člověk je buď musí dostat do ruky, nebo odkaz na web, nebo vědět, kde si koupit tu a tu knihu. A zde začíná náš problém.
Obecně informací kolem nás proudí tolik, že bychom se v nich jen těžko vyznali. Informace z televize, z rádia, v práci, ve škole, u lékaře, v obchodě… Informace, které se nějakým způsobem sdružují, třídí a správným způsobem prezentují, se lidem snadněji vstřebávají, jsou snadněji dostupné, snadněji k nalezení. Také informace k paliativní medicíně jsou k nalezení na speciálních webových portálech. Informace jak pro odborníky, tak pro laiky. Kde tedy začít?
Paliativní péče je v České republice stále ještě „mladý obor“, proto nepůjdeme nikam moc daleko. V roce 2001 vznikla „Cesta domů“ – organizace provozující mobilní hospic a mimo to se velmi aktivně věnuje tématu paliativní péče a otázce smrti obecně. Sdružuje informace o paliativní péči a prostřednictvím webu www.umirani.cz, který provozuje, zprostředkovává velké množství důležitých informací laické veřejnosti. Lidé, kteří pečují o nemocné, lidé, kteří se stali ze dne na den z příbuzných pozůstalými… pro ty všechny je přísun informací, které se prostě na jiném místě nedají získat, klíčový. Najdete zde seznam mobilních hospiců, lůžkových hospiců, paliativních ambulancí, k dispozici je poradna, zajímavé články od lidí, kteří jsou s paliativní medicínou spjati.
V roce 2009 vznikla Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP, která aktuálně sdružuje kolem 150 lékařů, odborníků v oblasti paliativní péče a oborů, které s touto problematikou souvisí. Předsedou ČSPM je právě MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., lékař kterého jsme Vám představili v jednom z minulých dílů. ČSPM má jasné cíle:
„Kvalitativně a kvantitativně zlepšit poskytování paliativní péče v ČR. Systematizovat a zlepšovat paliativní postupy a implementovat je do každodenní klinické praxe. Zajistit paliativní gramotnost a dovednosti mezi klinickými pracovníky a informovanost mezi laiky. Skrze tuto snahu ovlivnit zdraví, nezávislost a kvalitu života nevyléčitelně nemocných lidí a jejich blízkých.“

Data o ČSPM naleznete na stránkách www.paliativnimedicina.cz, kde jsou k dispozici informace pro odbornou veřejnost.
Ale ani klasická kniha nezůstává pozadu. Jak v oblasti odborné, tak pro tu laickou veřejnost. Kniha Paliativní medicína pro praxi má za sebou již dvě vydání (2007 a 2011), aktuálně ji lze zakoupit v elektronické podobě. Nová kniha – která vyšla opravdu nedávno – Paliativní péče v onkologii je dílem kolektivu autorů, kteří se profesně zabývají některou z částí problematiky paliativní péče. Komplexním textem pro praxi je Hospic do kapsy, vydaný CD, již opět rozebraný.
Knihy s problematikou paliativní péče a umírání, ale nejsou doménou pro zdravotníky. Informace musí proudit ke všem stejně a troufám si říci, že k laické veřejnosti by měly ještě o chloupek více. Praktický průvodce koncem života je kniha, která nabízí čtenáři rady jak zvládat situaci, když přijde nevyléčitelná nemoc, když nás opouští někdo blízký, když se staráme o někoho v poslední fázi života.
Jako poslední bych zmínila propagační materiál, tedy letáky. Tady je situace poněkud jiná. Neodvážím se vyhodnotit, zda typů letáků s tématem paliativní péče je dost nebo málo, ale vidím v tom trochu problém s jedním nebo více z těchto úskalí:
• pacienti si sami letáček s tématem umírání nevezmou
• pacienti si o takový letáček neřeknou
• pacient dostane letáček od lékaře, ale nepřečte si jej
• lékař dal pacientovi letáček, takže jeho obsah už není potřeba předat verbálně
• lékař předpokládá, že pacient letáček četl
• pacient nepřizná, že by se potřeboval na něco zeptat

A myslím, že bychom mohli ještě chvíli pokračovat. O co je tedy třeba usilovat? Komunikovat, komunikovat a zase komunikovat. Nebojme se dialogu. Mluvme s lékaři, ale i se svými blízkými. Jsme stateční, když o nic nejde, chvástáme se svými rádoby úspěchy, mluvíme vulgárně, ukazujeme těm slabším, jak máme navrch. A když přijde nemoc, která se nás hluboce dotýká, stanou se z nás zbabělci.
Nejen paliativní péče, ale celé téma umírání musí dostat zelenou. Lidé musí získávat nově vědomosti, rozšiřovat si své znalosti. Tak jako lidé vědí, kdy jim začíná výprodej v supermarketu, tak jak ví, jak se vaří koprová omáčka, nebo pečou buchty, tak jak ví, kam na úřad, do banky, nebo si nechat udělat fotografie, tak se musí stát obecně známým, že lidé se mohou spolehnout na mobilní hospic, že si mohou zapůjčit speciální pomůcku, že mohou umístit blízkého do lůžkového hospice, že si mohou zařídit společný pokoj, že mohou zvednout telefon a požádat o paliativní pomoc i po smrti blízké osoby.

Na závěr
Na závěr chceme být velmi optimističtí. Hospiců přibývá pomalu, mobilních hospiců o něco rychleji, paliativní péče v nemocnicích se prosazuje, zájem veřejnosti o paliativní medicínu stoupá. Chceme, abyste, až se příště někdo zeptá, „a co pro nás děláte“, vy sami mohli vychrlit seznam věcí, které jsou součástí paliativní péče.
Vlastně beru zpět. Bylo by krásné, až budu někdy příště vést takový rozhovor, tak pacientka, místo toho aby se zeptala, sama začne vyjmenovávat, jak se o ni systém paliativní péče v ČR pečlivě stará.
Možná, že to nebude zítra, ani za měsíc, za rok, ale určitě se tomu okamžiku blížíme.

Zvláštní poděkování patří paní doktorce Regině Slámové za cenné rady při psaní tohoto článku. A také všem lidem, kteří se věnují paliativní péči. Lidem, kteří se starají o to nejcennější, co máme, o naše blízké.

Zdroje, kontakty a doporučená literatura:
Sláma, O., Kabelka, L., Vorlíček J. et al: Základní principy paliativní péče, Paliativní medicína pro praxi, Galén, 2011.
Antonová B., Kubáčková P., Marková A., Slámová R.: Praktický průvodce koncem života, Edika, 2018.
Sochor, M., Závadová I., Sláma O., et al: Paliativní péče v onkologii, Mladá fronta, 2019
www.cestadomu.cz
www.umirani.cz
www.paliativnimedicina.cz/
http://www.diakonievm.cz/