PHARMA NEWS - odborný časopis

Podpořit paliativu znamená podpořit život

RNDr. Lenka Grycová, Ph.D.

 

Nad tématem paliativní medicíny jsme se už zamýšleli mnohokrát. Dnes to nebude tolik o medicíně, ale o lidech, o pochopení, o principech a o tom, jak důležitá je podpora všech, co mohou. A ano všech, protože toto téma se týká každé lidské bytosti na tomto světě.

Definice paliativní medicíny

Na začátek jen jedno kratičké opakování. To pro ty, kteří třeba nečetli žádný z předchozích článků.

„Paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a udržet co nejvyšší kvalitu života.“

Definice paliativní péče z knihy Paliativní péče v praxi:

•           usiluje o prodloužení a zachování života, který bude svou kvalitou pro pacienta přijatelný

•           respektuje a chrání důstojnost nevyléčitelně nemocných

•           vychází důsledně z přání a potřeb pacientů a respektuje jejich hodnotové priority

•           snaží se vytvořit podmínky, aby pacient mohl poslední období svého života prožít ve společnosti svých blízkých, v důstojném a vlídném prostředí

•           chápe umírání jako součást života, kterou každý člověk prožívá jedinečně

•           nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka

 

Pohledem z venku rosteme

Toto tady musím zdůraznit. Paliativní medicína se rozvíjí vlastně asi uspokojivě. Protože lidé, co její vývoj sledují z té vnější strany, mohou potvrdit, jak přibývá organizací, jak rostou nové budovy určené k tomuto účelu, jak se rozšiřuje péče i do nemocnic a někde i do domovů důchodců. Více se o tématu mluví, více se píše, více se toto téma objevuje i ve spojení děním měst a radnic. Proto, i když jsme někteří skeptičtí a nespokojení s vývojem, s jeho rychlostí a rozsahem, nemůžeme přece jen popřít to, že se někam posouváme. Je to důležitý fakt, že se posouváme, protože stagnace v tomto medicínském oboru by byla velmi negativním dopadem na společnost, o které neustále slyšíme, jak stárne.

 

Potřeba paliativní péče?

V jednadvacátém století máme podchycenu medicínu na mnoha úrovních, chirurgické obory, interní obory, umíme zázraky se zrakem, sluchem, stejně tak ve stomatologii… Ale pokud byste měli vybrat dva obory, které potřebuje každý člověk, ale opravu každý člověk, pak bych zvolila tyto: porodnictví a paliativa. Člověk má totiž ve svém životě jen dva momenty, které se uskuteční na 100 %, a to ten, že se narodí a ten, že zemře.

To, jak se člověk narodí, může mít jisté odlišnosti, v závislosti na tom, kde rodí, jaké má rodička přání, zda porod může proběhnout přirozenou cestou nebo musí císařským řezem. To, jestli člověk potřebuje následně jakéhokoliv doktora z té nepřeberné škály specialistů, záleží částečně na genetické výbavě, hodně na tom, jak se o svoje zdraví stará a částečně to může být i v souvislosti se zaměstnáním a prostředím, v němž žije.

Ale to, jak člověk zemře, zda důstojně, zda v blízkosti svých blízkých, zda beze strachu a v klidu, s maximální podporou, to potřebují všichni lidé. A ačkoliv je paliativní péče primárně zaměřena na ty osoby, kde se předpokládá mnohem dřívější skon způsobený závažným onemocněním, tuto péči bychom si přáli asi všichni.

A teď se vraťme k tomu, že pohledem zvenku ten posun paliativní péče není nejhorší. Ale na to já se ptám, proč není nejlepší? Proč mám opět ve své blízkosti pacienta s onkologickým onemocněním, které je nezvratné a nemá žádné, zdůrazňuji „ŽÁDNÉ“ užitečné informace k tématu paliativní péče o něj? Proč systém nefunguje tak, aby onkologická onemocnění nevyvolávala pocity typu „zemřu rychle a bídně bez svých blízkých“? Proč matky se závažnou diagnózou dítěte nemají šanci získat některé druhy péče, protože se na ně nikdo nespecializuje?

A ano, paliativní péče se rozvíjí, hodně lidí se snaží, aby se rozvíjela. Hodně lidí se učí chápat její principy, vzdělávat se v tomto oboru, oslovovat lidi okolo sebe. Ale připomeňme si, že paliativní medicína je stále ještě mladý obor, není úplně dobře zakotvený v legislativách států, není zcela dobře zakotvený v systému financování zdravotnictví.

Máme tu mobilní hospice, máme tu lůžkové hospice, máme tu organizace pro vzácná a často smrtelná onemocnění. Máme tu terénní péči, a také oblastní charity. A už se vezeme. Všimli jste si? Od kardiologie, gynekologie a chirurgie, oborů plně financovaných, se dostáváme na tenký led, který končí u charity.

 

Financování není hlavně o financích

Teď si řeknete, že jsem možná trochu blázen. O čem jiném by mělo být financování, než o financích? Možná když půjdete do kina, nebo nakoupit pečivo, pak ano, jde jen o financování. Ale u paliativní péče to tak není. Ne všechna paliativní péče je financována z veřejných zdrojů. Spousta věcí je financována z grantů, z krátkodobých projektů, ale také, a to nemluvím o malých částkách, z nadací a z darů. Tyto velmi specifické peníze totiž nejsou jen peníze. Za těmito penězi se skrývá něco navíc. A to něco navíc bych tu dnes ráda zdůraznila.

 

Potvrzuji důležitost tohoto oboru

Jak začít? Jak vysvětlit co se skrývá za financemi pro paliativní péči? Je to o pochopení, o uvědomění si nezbytnosti tohoto oboru a potřebnosti něco změnit. A tak si dovolím citovat manžele Vlčkovy:

„Založili jsme Nadaci, abychom rozvinuli dětskou paliativní péči v České republice a pomohli vybudovat síť služeb, které reflektují potřeby rodin pečujících o dítě se závažným onemocněním.”

Dva lidé, kteří si uvědomili, jak důležité je toto téma, že věnovali část svého majetku do fondu, který podporuje vše kolem dětské paliativní péče. A těch, co pochopili a svými kroky uskutečnili to pomyslné potvrzení důležitosti paliativní medicíny, je spousta.

Stačí, když zůstaneme u dětské paliativní péče. Dům pro Julii, vysněný dětský hospic. Má za sebou už více jak rok fungování a nevznikl by bez podpory dárců a nevznikl by tak rychle bez podpory města Brna. Je to jeden z nejúžasnějších projektů v Jihomoravském kraji, který je také jedním z vytrvalých podporovatelů. A Jihomoravský kraj podporuje i další paliativní projekty. Například Centrum paliativní péče Brno, které poskytuje komplexní péči o nemocné v jejich domácím prostředí. A nesmíme zapomenout na vzdělávání. Jak Nadace rodiny Vlčkových, tak Jihomoravský kraj podporují také vzdělávání v oblasti paliativní péče. Nadace rodiny Vlčkových podporuje mladé lékaře na tuzemských i zahraničních stážích, Jihomoravský kraj například projekty na rozvoj komunikačních dovedností v oblasti paliativní péče. Nejde tedy jen o finance, není to o tom, že někde někdo odsouhlasí nějaký obnos. Na konci té pomyslné nitky jsou lidé, kteří si vážně uvědomují potřebnost tohoto oboru pro nás pro všechny.

 

Na závěr

Na tomto místě se snažím většinou napsat něco moudrého, shrnout to nejpodstatnější, co bylo vyřčeno v textu výše. Dnes tu chci „pouze“ poděkovat. Všem organizacím, které stojí pevně za svými zásadami, které jsou pilířem toho, že paliativní medicína se bude dál vyvíjet, že bude dostatek péče pro ty, co to potřebují. Pro všechny, kteří věří, že důstojný odchod z tohoto světa si zaslouží opravdu každý člověk, že každý člověk si zaslouží, aby dny ztížené závažnou nemocí byly o životě, a ne o smutku. Aby ti, co zůstávají, dostali šanci se rozloučit, aby mohli žít dál.

 

 

Zdroje a užitečné odkazy:

Sláma, O., Vorlíček J.: Základní principy paliativní péče, Paliativní medicína pro praxi, Galén, 2011.

Dětský hospic https://www.dumprojulii.com/

Nadace rodiny Vlčkových https://nrv.org/

https://www.paliativnipecebrno.cz/